投稿者: keihatsu

４月の定例会は「どうやって決めてる？」と題し、わが子に関する何かを決めるときどんな方法で決めているのか、言葉での表出が難しい場合、どのように本人の意見を反映させているのか、それぞれのご家庭の意思決定支援について話し合いました。

最初に家族支援のテキストにあった点検ワークの「親子関係チェックリスト」を記入してもらい、各ご家庭での関わり方を点検していただきました。これは外食、買い物、トイレやお風呂、工賃など、様々な場面で誰がどのようにして決めているのかをチェックしていくものです。記入後気づきを発表してもらいました。「思った以上に本人の意思を確認していない」「本人の意思は確かめていたつもりだったけど、誘導してたのかも…」「発語がなく本人が決められないのでほぼ親が決めてきた」「場面によって尋ねたり、尋ねなかったり、親の都合で決めているかも…」「本人の好みを反映してるとはいえ親が決めている」など多くの気づきがありました。中には「なぜ（自分は）本人の意思を確認して来なかったのだろう…」とうなだれる方も。「洋服は本人に選ばせると変な組み合わせになるからさせられない」「２択で本人が選んだほうを買ったのに、本人の気持ちは逆だった」「本意ではないことを言葉遊びのように言うので、言うことをうのみにしてはいけない」など、失敗談もありました。また、「重度で身体介助が必要なので、本人の好みではなく支援者が支援しやすいような服を優先して選ぶようにしている」というお話しもありました。

言葉で伝えることが難しい方の場合、本人の顔色、表情や行動で意思をくみ取るようにしているとのことでしたが、やはり親が決める機会は多くなるようです。あるお母さんは「障害がなかったらたぶんこうしたいだろうと考え、髪を染めたりマニキュアをしたりしてあげている。逆にこういうことは嫌だろうと思い、異性の身体介助は父親でもやらせない」と言われていました。

わが子がもっと幼いころに意思決定の重要性を知っていたらもっと違う子育てができたかもという先輩お母さんの意見もありましたが、幼いころから選択の機会をたくさん持つことや、自分の選択が受け入れられる体験はとても大切だと思います。参加された学齢期のお子さんのお母さまたちは「勉強になりました！」と言って帰られました。今回の様子は広報あじさい１６４号で詳しくお知らせします。

次回は「親以外の人とのつながり、どう作っていますか？」と題し、話し合う予定です。自発的に人間関係を築きづらい知的障害のある人たちにとって、どうやって人とのつながりを作っていけばいいのでしょうか。みんなで考えてみましょう。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とき：5月23日（火）10：00～12：00　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ところ：育成会生活支援センター会議室（大橋）

これまでの会員定例会では知的障害のある人の”親なきあと”についての動画を視聴したり、”親心の記録”を数回にわたりシリーズで記入したり、成年後見制度についての勉強会をしたりしました。知的障害のある子どもを持つ親としてわが子の将来についての心配事は尽きることがありません。それと同時に知的障害のある人は障害のない人に比べて老化が早いという話を聞き、わが子の高齢化についても不安を感じます。今月の定例会は知的障害や自閉スペクトラム症をはじめとする発達障害のある人のための「知的障害者用認知症ケアプログラムと活用例」というテーマで行われたセミナー動画を視聴しました。そもそも知的障害のある人が認知症を発症した場合、どのように発症に気付くのでしょうか？また、どのように支援すればいいのでしょうか？会員の皆さんの関心の高さを示すように、今回の定例会には多くの方にご参加いただきました。

講演の中で知的障害のある人が認知症を発症しても認知面だけに注目していると見落としてしまいがちなので、普段からの観察でもともとできることはどんなことかを知っておくことが大事だとお話されてました。ある障害者生活介護事業所の職員がチームとなって行動を分析して、対応している事例の動画を見て、この事業所にわが子をお願いしたいと仰る参加者もいらっしゃいました。知的障害のある人の認知症ケアプログラムはまだ始まったばかりで、全ての知的障害福祉施設で行えるものではないかもしれませんが、参加された方々は利用している事業所でもこの先駆的な取り組みを学び、活用してほしいと仰ってました。

次回の定例会は「どうやって決めてる？わが子のこと」という内容で、話し合ってみましょう。私たちは親として知的障害のあるわが子の”意思”をどれくらい、またどのように汲み取り尊重しているのか、休日の過ごし方や外食のメニュー、買い物など日々の様々な本人の選択について考えてみましょう。　　　　　　　　　        4月20日（木）10：00～　育成会生活支援センター会議室（大橋町）みなさん、お気軽にお越しください！　　　　　（小）

長崎市育成会では昨年9月会員アンケートを実施し、会員の皆様から忌憚のない多くのご意見をいただきました。そのアンケートの集計結果を基に「どうする育成会！」と題して定例会を開催しました。「今、気になっていることは何ですか？」の問いには、①親なきあと74人②親の高齢化55人③本人の老化38人（複数回答可）との結果になりました。会員の高齢化それに比例して知的障害のある本人の老化および重度化などの課題が上がってくるのでは？と予想はしていましたが、それを裏付ける結果となりました。参加者の皆さんも”高齢化”の問題は切実で、自分の老化もさることながら子どもが今までなかったようなこだわりが出てきたり動きの緩慢さが目立つようになったりなど、老化を実感される方もいらっしゃいました。また、成年後見制度の必要性を感じ、ご自身で成年後見の講習を受講され、晴れて市民後見人の登録を取られた方もいらっしゃいました。

また残念なことですが、長崎市育成会の会員減少は否めない事実です。これは長崎だけの問題ではなく全国的に同じような現象が現れているようです。会員のニーズを掴むため、「育成会に今後力を入れてほしいことは何ですか？」という質問もしました。結果として親子で住める（高齢者向け・共生型）グループホームの増設が最も多く、”親なきあと”をテーマにした研修会の企画、災害時の避難場所の提示、きょうだいに向けた活動など幅広い意見が寄せられました。アンケートの自由記述にもたくさんのご意見をいただきました。もちろん全てが実現可能な事ではなく難しい問題ばかりですが、”親の会”として発足した育成会が魅力ある育成会であるためにも、少数であっても会員の声に耳を傾ける姿勢は必要だと思いました。

3月の定例会は16日（木）10：00～12：00　「知的障害者の認知症診断」についてのWebセミナーを視聴してみませんか？知的障害のある人の認知症はどうやって診断されるの？どうやって認知症に気付けばいいの？などWebセミナーを視聴しながら勉強してみましょう！

長崎市手をつなぐ育成会の恒例行事として利用者の皆さんが楽しみにされている”新年親子のつどい”ですが、コロナ禍にあるここ数年各事業所での分散開催となっていました。今年も参加者が一堂に会するのは感染のリスクが高いとして、各事業所で分散して開催（ZOOMを繋いでの式典（理事長の挨拶と来賓祝辞披露）と各事業所で事前に録画した動画の視聴）することになりました。コロナ禍前は利用者さん、会員さん、事業所の職員のみならず保護者さんも多数参加いただいていましたが、保護者さんの参加はここ数年ご遠慮いただいていたため残念に思われている方も多かったのではないでしょうか？せめて親子のつどいの様子だけでも見ていただけたらと、1月の定例会では各事業所の出し物と例年出演いただいているダンスユニット”バタフライ”のダンスを視聴していただきました。今年の出し物は「事業所の紹介」ということで、各事業所それぞれ趣向を凝らした演出で動画を作成されていました。今まで新年親子のつどいに参加されたことがない学齢期の子どもさんをお持ちの方は「まだ進路については全然未定だが、それぞれの事業所の特徴が分かり良かったし、何より利用者の皆さんの楽しまれている表情がとても良かった。」と感想を述べられていました。

後半は育成会活動（定例会の内容や研修会のテーマ、啓発など）についてざっくばらんに話し合いを行いました。現在、心理学を学ばれている方はメンタルヘルスの重要性を説かれ臨床心理士を講師に迎えて会員だけではなく職員も参加できる研修会を企画してみてはどうだろうと提案があったり、学齢期の子どもさんをお持ちの方からは学齢期前の保護者を対象にした定例会を開催してみては？など色々参考になるアイディアをいただきました。また前半で視聴した事業所の紹介のように福祉サービスの形態別（生活介護、B型、就労移行など）に特徴が分かるような動画の試聴会を企画して頂けるとありがたいというご意見もいただきました。今後はいただいた貴重なご意見を基に幅広い活動を展開していけたらと思いました。

次回の定例会は2月22日（水）10：00～　育成会大橋事務所会議室にて　　　　昨年実施した会員アンケートの結果を基に話し合ってみましょう。会員の皆さんがどんなことに不安を感じ、どんなことを悩み・考えられているのか。育成会のこと、将来のこと、福祉のこと、、、肩の力を抜いてざっくばらんに話し合ってみましょう！

育成会では会員同士の交流や情報提供、研修の場として毎月定例会を開催しています。10月、11月は親族後見や市民後見についてのお話を伺いましたが、12月は昨年クリスマスリース作りをご指導いただいた花アトリエななくさの白川美知子先生とアシスタントの瀬川才蔵先生に「しめ縄作り」を教えていただきました。

水引を使ったおしゃれなしめ縄の材料を見て、「藁を使うのかと思ってた！」「私も！」とひと笑い。作る前からステキなものができそうな予感にわくわく。水引は紅白だけでなく茶と白、ピンクと白の3種類があり、どれにしようか迷いながらも決めて、しめ縄作りは賑やかにスタートしました。

完成した後はそれぞれの作品を壁にかけて鑑賞会。水引は形を変形させやすいので、流れを変えたりねじって癖をつけたりと、アレンジされる方もいらっしゃいました。参加できず作品だけでも欲しいという方が2名おられたので、２つは先生の作品です。どれか分かりますか～？

普段、お料理はしても、なかなか物作りのようなクリエイティブな作業ってやる機会は少ないですよね。「楽しかった！」「いいものができた！」と、みなさん満足していただけたようです。すてきなしめ飾りでいい新年が迎えられそうですね。

長崎県内の新型コロナ感染者も下げ止まりを見せていた11月6日（日）長崎市手をつなぐ育成会バスハイクを実施しました。コロナ感染者数も一時期の爆発的な増加はないもののまだ油断はできない状況下での実施ということもあり、バスの定員には余裕を持ち、参加者の皆さんには参加に当たっての諸注意を厳守していただきバスハイクを催行しました。行先は西九州新幹線の開通で盛り上がりを見せる武雄・嬉野方面！

当日は雲一つない秋晴れ。集合場所のハートセンターには朝早くから多くの参加者の皆さんが集まられて、久しぶりのバスハイクを心待ちにされているようでした。大型バス2台を仕立たバスの中では、バスガイドさんの楽しいお話やゲームで旅の雰囲気も存分に楽しむことが出来ました。最初に訪れた嬉野の肥前夢街道では江戸時代初期の街並みを再現した街並みの中で忍者ショーや楽しいアトラクション、一度入るとなかなか脱出できないからくり屋敷を楽しみました。お昼は武雄に移動して温泉湯豆腐定食に舌鼓を打ち、その後の物産館でのショッピングでは両手いっぱいにお土産を買い求める人も。また、50万平米を有する御船山楽園では紅葉の日本庭園を散策し、最後は武雄宇宙科学館の見学と大変盛りだくさんの内容でした。参加された皆さんは「来年も絶対バスハイクに参加します！」「楽しかった！」「いい思い出が出来ました」とたくさんの嬉しいお声をいただきました。

コロナ禍の中、なかなか安心して旅行にも出かけられない状況が続いていますが、参加者の皆さんは日帰りとはいえ久しぶりに旅行に出かけてリフレッシュされたようでした。毎日の生活に追われる日々ですが、非日常に触れることが出来る”旅”は改めて素晴らしいと実感して帰路につきました。

 

朝夕は肌寒く感じるものの、日中の日差しの中ではまだ暑いと感じる１１月３日文化の日に「ながさき知的障害児者生活サポート協会」の助成を得て育成会イベント『MLAP（ムラップ）音を楽しもう』を開催しました。

MLAP（ムラップ）とはあらゆる人に生涯に渡って音楽を楽しんでもらおうというプロジェクト『Music with Life for All Project』の頭文字を組み合わせたものです。福岡市手をつなぐ育成会が文部科学省の実践研究として３年間にわたり取り組まれた活動でもあります。福岡市育成会のホームページにアップされたオンラインセミナーを観て、ぜひ長崎でも体験してもらおうと、博多音楽療法コミュニティLINKSより米倉裕子先生をはじめ、野田さん、柴田さんをお招きし、楽しい時間を過ごしました。

ギターやキーボードの演奏に合わせ声を出したり、歌ったり、身体を動かしたりしているうちに予定の９０分はあっという間に終わってしまいました。４０名の参加者もわくわく楽しい時間を過ごすことができ大満足のイベントとなりました。育成会スマイルくらぶの参加者や特別支援学校の生徒さんやその家族、ヘルパーさんや施設の職員さんなど初対面の方もいらっしゃいましたが、音楽に合わせていっしょに動くだけで楽しい時間を共有でき、「音楽っていいなあ～」と、音楽の持つ力を実感しました。

 

知的障害のある子の親として、歳を重ねるとともに徐々に不安と悩みが大きくなるものの一つに成年後見制度があります。育成会の会員定例会でも度々研修会や話し合いを重ねてきましたが、いま一つ具体的かつ現実的に捉えることが出来ずにきたように思います。しかし長崎市育成会の会員さんでご自分がお嬢様の後見人となられた方がいらっしゃるとの情報を聞き、ご自身の体験談や成年後見人になられた経緯を定例会でお話しいただけないかとお願いしたところ快諾いただき今回の定例会の実施となりました。

当日は会員の皆さんの関心の高さを物語るように、いつもの定例会より多くの方にご参加いただきました。昨年ご主人を亡くされた後、不動産の相続手続き時にお嬢さんに後見人を付ける必要にせまられたそうです。当初は第三者（司法書士や弁護士などの専門家）に依頼する方向で進められていたものの、相談された弁護士からお母様ご自身が後見人となるよう提案され、諸々の手続きを経て家庭裁判所に後見人として選定されたそうです。一見ハードルが高そうに思える後見人としての業務も、財産管理や報告書の提出等はあるものの、特別な事ではなく親が普段行っている子どもの金銭管理や身上監護など日常生活の延長に過ぎないとのお話に少し肩の力が抜けた気がしました。また、慌てて申請しなくても必要に迫られてからでも十分遅くないとのお話に参加された皆さんも安堵の表情を見せられてました。大変分かりやすく、また細かいところも具体的にお話しいただき参加者の皆さんも満足してお帰りになりました。

知的障害がある人が成年後見制度を利用する際、多くの課題があり今後民法改正の動きもあると聞きます。しかし後見人を付けざるを得なくなった場合でも、今回のように具体的な事例やお話をお聞きすることができ、親の会としての利点を再認識することが出来ました。

次回の定例会は11月24日（木）10：00～育成会大橋事務所にて市民後見の会ながさきから講師の方をお招きし、市民後見人として業務に当たられている方にお話をお聞きします。是非この機会に参加されてみませんか？皆様のご参加お待ちしております。         ( Saya)

 

4月から会員定例会の中で始めた支援者の方々に向けた「親心の記録」の記入ですが、めでたく最終回を迎えました。今回は『親として支援する方に伝えたいこと』という自由記述のページと『子どもの健康、その後の対応』というページを記入しました。

みなさん悩みながらも記入し、『支援者に伝えたいことと』としては「自分の意思でいろんなことができるように促して」「コミュニケーションがうまくできないので、みんなと仲良くできるよう支援して」「本人が納得できるよう十分に説明して」「こだわりが多いので無理に止めるのではなく、うまくかわしていけるような支援を」というような基本的な支援のしかたについての希望が多く聞かれました。また、親なきあとの生活の場として「白い壁の病院みたいなところではなく家の延長にあるような建物で暮らしてほしい」という声もありました。中には「きょうだいに月に1回でも電話をかけさせて」という意見に「わたしも書いておこう！」という同意の声、「明るい色の服を着せて」「体を動かすイベントには誘ってみて」などのピンポイントの希望もあがりました。

『子どもの健康』については緊急時の対応や介護が必要になったときの対応、延命治療や葬儀、お墓まで細分化された問いに答える形式になっており、私たち障害のある子を持つ親がどれだけ先のことまで心配しないといけないのか思い知らされました。将来病気になったときは「病状や治療法を本人にも分かりやすく説明してほしい」、延命についても「十分に説明をして本人の意見も必ず聞いてほしい」など、分からないと周りが判断せず本人への説明と問いかけを望む声が多く上がりました。

記入後、まだ学齢期のお子さんのお母さんは「伝えたいことがこんなにあるのかと驚きました。思っていることを記録しておく大切さを実感しました。」と感想を述べられました。初めての「親心の記録」記入から4年、第2章も何とか終了することができました。

10月の定例会は、自ら娘さんの成年後見人となられたお母様のお話を伺います。どのような経緯でご自分で後見人をしようと思われたのか、どのような業務があるのか、様々なお話を伺いたいと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　10月21日（金）10:00~12:00育成会生活支援センター会議室で行います。ぜひご参加ください

昨年8月、長崎市手をつなぐ育成会の事業内容や活動などを直接当法人の谷理事長にお聞きする定例会を実施し、その際忌憚のないご意見やご質問に対して理事長から回答や説明をいただきました。昨年の理事長を囲む会から一年経過したということと、7月に行われた定期総会で法人の5か年計画にも会員の声を吸い上げる取り組みを要望されるご意見も上がったことから今月の定例会は”2022年版理事長を囲む会”を実施しました。

学齢期のお子さんをお持ちの方からは2022年4月1日に改正された”成人年齢の引き下げ”に伴う金融機関での諸手続きの不安や成年後見制度についての質問が上がりました。谷理事長は現行制度の説明と全国手をつなぐ育成会連合会が参画している厚生労働省主催の「成年後見制度利用促進会議」での久保会長のお話など現在変貌を遂げつつある成年後見制度の現状を説明されました。知的障害のある人にとって利用しにくい側面があるといわれる成年後見制度ですが、全育連をはじめとする障害のある当事者団体の提言を基により使いやすい制度になるよう取り組まれているというお話に質問された方はもとより、他の方々も興味深い内容だけに熱心にお話を聞かれていました。

また知的障害のある方とその親の世代の高齢化に伴ういわゆる”8050問題（80代の高齢の親が50代の障害のある子どもの面倒をみる）”と、障害福祉サービスから介護保険へ制度の移行時期とされる65歳問題についても質問が上がりました。育成会としても長崎市長との懇談会や行政との話し合いで再三一律での切り替えには反対の立場を表明されていて、現在は65歳で切り替えるのは絶対的なものではなくご本人の状況に合わせて判断されるとのお話に安心されたようでした。参加者の皆さんも直接理事長に疑問に思われていることを質問したり、参加者の皆さん同士で話し合い情報を共有することで安心感を得られたようでした。

今回の定例会に参加できなかった方々からはメールで質問をいただいておりますので、理事長に回答いただき、次号の広報あじさいに掲載予定です。今後も一年に一度程度は理事長と会員の皆さんの話し合いの機会を設けていきたいと思います。

次回の定例会は9月22日（木）10：00～　長崎市育成会大橋事務所会議室にて「親心の記録を書こう（最終回）」です。定例会で取り組んできた親心の記録への記入もいよいよ最後の項目を残すまでとなりました。参加者の皆さんと一緒に話しながら記入することで、色々な発見や見直しができたと好評いただいております。今まで参加されたことが無い方も是非ご参加ください。