啓発事業ブログ

先月は”拡大版定例会”として定期総会時に「親なきあとのリアル」と題して、長崎市障害者基幹相談支援センターと相談支援事業所いんくるの両所長に実例を基にお話しを伺いました。アンケートでは具体的な事例を聞くことが出来て大変有意義な総会だったという意見をいただきました。

７月の定例会は”、親なきあと”の話題の中でも特に関心が高いお金のことについて話し合ってみました。まず長崎市育成会でも職員研修に取り入れているeラーニングで『親あるうちに考える”親なきあと”の準備と心構え』という動画を視聴しました。①「お金はいくら必要？」、②暮らしの場によって違う具体的な生活費は？、③「遺言」の必要性、④障害のある子に多くの財産を残したい場合、⑤「遺言執行者」についてなど障害のある子の親にとって気になるテーマばかりの内容でした。

視聴後の話し合いでもお金についてのみならず、障害のある本人の将来の住まいや暮らし方、成年後見制度について、きょうだいに障害のある本人のお世話をどこまでお願いする？など話が広がりました。また、法人でもなれるという「遺言執行者」に長崎市育成会が法人として携わってくれたら助かるのではないかという意見も出ました。いろいろな話題の中でも皆さん共通して関心が高かったのは、グループホームや入所施設への移行のタイミングについてでした。今は親である自分も元気なので直ちにグループホームや入所施設を利用させようとは考えないが、いざ自分が障害のある子の面倒を見れなくなった時に利用したいグループホームや入所施設が満室で利用できない場合どうなるのだろう。また、早い時期からグループホームを利用して、本人が自宅以外の暮らしに慣れるのを見るまで安心できないと仰る方もいらっしゃいました。今すぐに遺言書を作成することはできなくても、以前の定例会でも記入に取り組んだ「親心の記録」への追加記入や家族間での情報の共有など出来ることから取り組まなくてはとの意識を持ちました。

次回の定例会は8月19日（月）10：00～　育成会大橋事務所会議室　令和6年4月1日に開所した「長崎市権利擁護・成年後見支援センター」から担当の方にお越しいただき、「成年後見制度」と「日常生活自立支援事業」についてお話しして頂きます。支援センターの役割とは？一体どんなお手伝いをしていただけるの？などこの機会に気になる成年後見制度について専門家にお聞きしてみましょう！是非お気軽にご参加ください。

先月末、長崎市手をつなぐ育成会の総会が行われ、理事長のお話や局長からの啓発事業に関する報告の後、長崎市障害者基幹相談支援センターの神林所長と当会相談支援事業いんくるの松下所長を迎え、『親なきあとのリアル～相談支援の立場から～』と題し話をお聞きしました。

　親の立場からの質問に対し、お二人が相談支援に携わってこられた経験から私たち親に知っておいてほしいこと、備えておいてほしいことなどを例を挙げながら分かりやすくお話しいただきました。両親そろっていてもどちらかが体調を崩すと不安やストレスからもう一方も体調を崩してしまい、たちまちお子さんの生活が困難になることや、配偶者が亡くなり、母と子、父と子の２人になった場合、ひとりっ子の場合、きょうだいがいる場合など、様々な場合についてどのような困りごとが起こるのか、リアルなお話を聞くことができました。また備えがあってよかった例もご紹介いただき、役立つお話も聞くことができました。成年後見制度の話では、育成会の顧問山本弁護士の「後見人を付ける必要性があるかどうか、本人のために動いてくれる親族が２名以上いるかということが成年後見制度を利用する目安」というお話もご紹介いただきました。

　親なきあとは、家族の状況、本人の状況によって変わりますが、日ごろから家族が本人についての情報を共有しておくこと、大切なことは文字に残しておくこと、周囲の人とつながっておくこと、福祉サービス以外の選択肢を増やしておくことなど、たくさんのアドバイスをいただきました。「本人のことを託す理解者・協力者を増やすことは親にしかできない、大切な親なきあとの備えです」という言葉が心に残りました。

７月の定例会では、総会での『親なきあとのリアル』からの延長戦として『どうやって残す？』と題し、親なきあとのお金のことを中心に話し合いたいと思います。

７月１７日（水）１０：００～１２：００

育成会生活支援センター会議室（大橋町）

 

障害福祉サービスも充実してきた昨今ですが、地域によって受けられるサービスに差があったり、サービスの受給はしているものの契約した事業所の人材不足等のために必要な時にサービスを受けられない場合もあるようです。障害があっても地域で安心して豊かに暮していくために、あるいは親なきあとの本人の選択肢をふやすためにどのようなサービスがあればいいのでしょうか？今回の定例会では共生型サービスを先駆的に始められた富山の事業所の取り組みを取材した番組と、重度の知的障害のある人にも2014年から利用が可能になった重度訪問介護を利用しながら独り暮らしをされている方の動画を視聴し、皆さんで話し合ってみました。

共生型サービスについては定例会に参加された当法人理事長から、育成会5か年計画でも共生型の計画も入れているが共生型は介護事業が中心であり障害分野の充実が難しいことや、給付費の問題がある事などを説明されました。重度訪問介護についてもヘルパースタッフの恒常的な人材不足があり、なかなか稼働できていない状況にあるようです。参加された方からは、「今後はヘルパー事業の充実のために、各移動支援事業所が連携してネットワークを構築して取り組んでいけないものか？」という意見も出て、なるほど！と思いました。今でこそ障害のある人が地域で暮らすための障害福祉サービスが充実してきていますが、一昔前はサービスもなく育成会の会員さんによるインフォーマルの助け合い（互助）で支えあった歴史があるという先輩の会員さんのお話に、若い参加者の方は驚かれていました。障害があっても地域で暮らすために自治会活動への参加や民生員・児童員との繋がりについての話題が広がり、親が高齢化するにつれて地域に暮らす障害のある子どもの存在をご近所に知ってもらう重要性を感じました。民生員・児童員との繋がりはひいては災害時においても有効ではないか？との意見も出ました。障害福祉サービスの充実は重要なことではありますが、育成会の会員同士や地域の方々との繋がりなど人と人とのつながりが大切だと改めて感じた定例会となりました。

次回の定例会は6月29日（土）育成会定期総会を拡大版定例会として実施します。相談支援事業所いんくる所長と4月から開業した長崎市障害者基幹相談支援センター所長に「親なきあとのリアル～相談支援の立場から～」と題してお話しして頂きます。経験豊富なお二人に今まで担当された数多くの実例を基に将来のために今できること、サービスや成年後見制度ではカバーしきれない部分などお聞きしたいと思います。貴重なお話が聴けるものと思いますので、是非お申し込みの上ご参加ください。※なお定期総会は長崎市育成会会員の方がご参加いただけます。（小）

 

 

全国手をつなぐ育成会連合会が、各都道府県育成会に向けて行った障害基礎年金に関するアンケートを基に令和4年「教えて！障害基礎年金」というDVDを作成しました。成人する前の本人さんや親御さんのための内容で、筑波大学の大村先生による詳しい障害基礎年金の解説と、全育連の又村常務理事が進行して社会労務士で親なきあと相談室を主宰されている渡部伸氏に年金申請時の大事なポイントや手順をＱ＆Ａ形式でお話しいただく2 本立ての内容となります。先日、このDVD視聴を主な柱とした「障害基礎年金学習会」を長崎県立鶴南特別支援学校で実施させていただきました。1時間程度のDVD視聴の後、実際の手続きの流れの説明および既に障害年金の申請を行った先輩としての体験談をお話しさせていただきました。

障害のある子を持つ親の会である育成会会員の”声”を基に作成されたDVDだけあって、障害基礎年金申請のポイントを中心に展開されるQ＆Aは、「なかなか他では聞くことが出来ない内容でとても勉強になった。」という感想をいただきました。また経験者として「それまで精神科の受診がなかったので、まず診断書を書いてくださる病院（医師）探しに苦労したが、先輩のお母さんに教えていただいた病院で診断書を書いてもらうことが出来た。」「医師には子どもの日常生活の大変さを理解してもらっていると思っていたが、障害基礎年金申請時の聞き取りに安易に『手助けがあればできる』と答えたのが災いしたのか1級が受給できると思っていたが2級の受給だった。」という話をしました。

ＤＶＤの締めくくりに全育連として①知的障害は精神障害と同じ一類型ではなく、固定的な障害としての位置づけを②固定的な障害として、再認定（更新）をなくして永久認定の方向へ③年金が所得保障と位置付け生活の礎であることを明確に④金額を生活保護の水準に！という4点の要望を上げているという説明もありました。参加された皆さんはメモを取られたりしながら真剣にお聞きいただいていました。障害のある人にとっての所得保障といえる障害基礎年金に対する意識をより強く持っていただいたように感じました。（小）

障害があってもなくても日々健康的に過ごせるに越したことはありません。以前の定例会でも障害のある人の健康課題について取り上げましたが、今回は特にお薬について掘り下げて話し合ってみました。参加された皆さんにお聞きすると、約7割弱の方のお子さんが向精神薬を服薬されていて、中には低年齢時から服用を開始された方もいらっしゃいました。知的障害、特に自閉スペクトラム症などの発達障害のある人の中には障害特性（感覚の問題など）でパニックや自傷、他害の問題があり、やむを得ず服薬を開始された方が多いようでした。親として薬の副反応（肝機能の数値や体重増加などが事例としてあげられました）は気になるものの、てんかん発作の予防や気持ちの安定のため、また気になる行動を抑えるためなどの理由で服薬されている方が多いようでした。薬の効能についても実感している方や効いているかどうか分からないという方までさまざまでした。学校の先生から薬の服用を薦められたとのお話には、違和感を持たれた方もいらっしゃたようです。服薬前に環境調整や支援の見直し、アセスメントはなされた後の提案なのか？疑問の声が上がりました。薬を飲むこと自体に抵抗感が強いので飲ませていないという方もいらっしゃいました。さらに一度服薬を始めるとずっと飲み続けなければならず、この先いつまで服用しないといけないのか分からないという意見もありました。

後半では「障害のある人の健康課題について」という動画を視聴しました。まずは障害のある人が病院を受診する際の受診障壁やポリファーマシー（必要以上に薬を処方される多剤問題）について、知的障害があっても治療方針の決定に納得して治療を受けるアドヒヤランスについて学習しました。振り返って考えても私自身子どもが病院を受診する際、治療内容や薬について今まで十分な説明をしていなかったと反省しました。さらに一度処方された薬であっても、子どもの体調の変化をよく観察し担当医とも情報を共有し、場合によっては減薬についても検討することの大切さを感じました。お子さんが服薬されてても、服薬されてなくても改めてわが子の健康について考える良いきっかけになったのではないでしょうか。

来月の定例会は5月15日（水）育成会大橋事務所会議室にて10：00～12：00。障害のある人を取り巻くサービスについての動画を視聴しましょう。共生型のデイサービスや重度訪問介護など、どのようなサービスがあればさらに本人の選択肢が広がるのか、他地域の取り組みを参考に話し合ってみましょう！

 

障害のある子どもを持つ親にとっての心配事の一つは、やはり”親なきあと”ではないでしょうか。親である自分に万が一のことが起こったり、判断が十分にできない状況に陥った場合、障害のある子どものお金の管理はどうしたらいいの？生活の場はどこに？など不安材料は多々あります。今月の定例会はそういった多くの疑問や心配事の相談に対応する「親なきあと相談室」を2014年から開設し、年間100件以上の相談を受けられている渡部伸さんのオンライン講演を視聴しました。ご自身も知的障害のあるお子さんをお持ちで手をつなぐ親の会の会長も務められています。以前長崎市育成会で企画した研修会にもご講演いただき、わかりやすくかつ軽妙にお話していただき参加された皆様に大変好評いただきました。今回のオンライン研修でもたくさんの相談事例を基に詳しく具体的に解説してくださいました。

”親なきあと”の課題として①お金②生活の場③日常生活のフォローと分類され、それぞれの課題を解説されました。また、相談事例も子どもさんの年齢や属性で分けて説明されました。中には障害のある人ご本人やきょうだいからの相談も受けられるようで、多くの興味深い相談事例をお聞きすることができました。さらに親の会などの研修会などに参加し情報を集め、孤立しないようにすることも重要であるとのお話に参加者の皆さんも共感されたようでした。10年前に渡部さんが開設された「親なきあと相談室」ですが、今では他県でも開設されいるようです。窓口があることで”親なきあと”の不安を少しでも具体化して、次のステップにつながる安心感があるように思います。長崎でも「親なきあと相談室」が開設されるに越したことがありませんが、育成会が相談窓口となり障害のある人の親御さんの悩みに寄り添うことが出来ればと思いました。

次回の定例会は4月18日（木）10：00～12：00　育成会大橋事務所会議室で行います。テーマは”お薬について”です。持病のために常に服薬しなければならない、パニックや自傷を抑え感情の波を出来るだけ小さくするためにお薬を利用している、一度飲み始めると止めることはできない？など日頃からお薬を服用されている方もいらっしゃるかもしれません。今回はどのようにお薬と付き合っているのか話し合ってみましょう！

 

2月の定例会は当会グループホーム事業の中平課長にグループホームについてのお話をお聞きするという企画でご案内したところ、これまでの最高記録21名の参加者がありました。

「いつかはグループホームに」という声は聞きますが、同時に「うちの子は自立できていないので無理かなあ」という声もよく聞きます。現在育成会のグループホームはケアホームも含めると12棟ありますが、どのような方たちがどのような支援を受けて生活されているのか、費用はどれくらいかかるのかなどお話していただきました。

 

当会のケアホームを除くグループホームには区分なしの方から区分６、年齢も　29歳から73歳までの方が入居され、日常生活のできない部分は支援してもらいながら生活されています。世話人さんや看護師さんが健康管理や通院介助をされており、全員定期的な歯科受診もされているそうです。気になる生活費はホームの家賃によって変わりますが、お小遣いをいれて75,000円程度、成年後見制度を利用されている方は10名ほどおられるそうです。

一通りホームの説明が終わると次々に質問が上がりました。「入居するときに何を準備すればいい？」「事故や虐待が心配だけどカメラは付いてる？」「入居するための基準（こういうことができなければならない）がある？」「うちの子は細かいことができないけど、グループホームとケアホーム、どちらを選べばいい？」「入居するのにどんな手順を踏めばいい？」「どうやって入居者を決めてるの？」「本人がホームを嫌がるのでどうしたらいい？」などなど、日頃より気になっていたことに対して、中平課長がひとつひとつ丁寧に説明してくださいました。「2時間ももつかな。」と心配されていた課長でしたが、時間いっぱい使って定例会は終了しました。詳しい内容はあじさい169号でお知らせします。

3月の定例会は当会でもお招きしたことのある「親なきあと相談室」主宰の障害のある子の親でもあり、行政書士でもある渡辺伸さんのオンラインセミナー「”親なきあと”相談事例とアドバイス」を視聴します。

とき：３月１４日　１３：００～１４：３０

ところ：育成会生活支援センター会議室（大橋）

2か月に一度、会員・賛助会員・行政関係の皆様のもとにお届けしている長崎市手をつなぐ育成会の広報誌「広報あじさい」皆さんお読みになっていますか？

毎号、育成会で行われた行事や障害福祉サービス、会員活動についてなど盛りだくさんの内容を記載しています。その広報誌を製本して皆さんの元に届けるお手伝いをしてくださるのが企画活動部の皆さんです。企画活動部の方々は育成会事業所利用のお母様や育成会以外の事業所や学齢期のお母様の中から11名の方にお願いしています。2か月に1回2時間程度、広報の製本と封入作業を頑張っていただいています。皆さん作業中は黙々と手を動かされ、作業が完了すると一息つき近況などを賑やかにお話しされています。子どもさんの年齢も通われている事業所や学校も違う中、色々な情報を聞ける機会にもなっているようです。

企画活動部の皆さんにご協力いただくのは年6回の広報誌の発送のお手伝いだけでなく、新年親子のつどいや定期総会の受付、運動会のお手伝いなどです。知的障害のある人の親の会としてスタートした育成会なので、会員活動は親御さんのご協力をいただきながら運営を続けられたらと思います。企画活動部の皆さんも参加が可能な時間に無理のない範囲で活動を続けていただきたいと思います。

長崎市手をつなぐ育成会では知的障害や発達障害のある人の生きづらさや困り感、障害特性などを知ってもらうためにキャラバン隊「長崎よかよか隊」を組織し平成３０年の夏から活動しています。

１月末には長崎県警察学校に出動してきました。ご連絡いただいた県警の方も実際知的障害のある方と接することもあり、これから各地に配属される生徒さんたちにも基礎知識として知っておいてほしいとの思いから依頼されたそうです。わが子もこれまで何回か警察の方に探していただいたり、不審者と間違われ通報されたりしたこともあり、何かとお世話になりました。しかし障害特性について正しく理解できていないことでトラブルになる事例も聞きますので、これはしっかりお伝えしなければと力が入りました。

私たちが入室するときは全員起立でお出迎え、出るときも全員起立で拍手で送っていただき、恐縮至極でした。また、疑似体験では会場からお手伝いをいただく場面がいくつかあるのですが、「どなたかやってみたい方？」と聞くと、なんと全員が手を上げる（それもまっすぐ手が伸びて美しい！）という、これまでにない展開に目を見張りました。当日は分かりたいのに分からない、伝えたいのに伝わらない体験「ゲナ帝国」や抽象的な言葉が伝わりにくい体験「絵に描いてみよう」、「感覚過敏と低反応」シングルフォーカスの体験、そして隊員が警察の方に知っておいてほしいことをわが子のエピソードを交えて話をしました。みなさんの真剣な眼差し、きびきびした所作、はきはきとした気持ちの良い返事、初めての警察学校に隊員一同感動しました。

２月２日（金）が卒業式とのことでしたが、県内各地でのご活躍を期待してます！

この1年、障害のある子の親なきあとの暮らし方や高齢化問題、健康管理についてなど様々なテーマで定例会を行ってきました。時には動画を見たり、ご自分の子どもさんの後見人をされている方からお話を聞いたりと研修的なものが多かったのですが、今回はテーマを一つに絞らず、困っていること、気になっていること、しんどかったこと、嬉しかったことをお茶とケーキを楽しみながらざっくばらんに話しました。

まず今年の我が家の重大ニュースをお聞きしました。自家用車を買い替えたとか孫が生まれたとか病気になり健康のありがたさが身に染みたという話題が出ましたが、「育成会とつながれたことが今年の大きな出来事で大きな収穫でした。」と話された方に大変恐縮しながら嬉しく思いました。

フリートークでは子どものことよりも、ご主人や奥様などパートナーへの日頃の不満で話が盛り上がりました。どこのご家庭もいろいろあるなと安堵しましたが、ある参加者の方が不満があっても「〇〇してくれてありがとう。でも〇〇してくれたらもっと助かる！」と言い方に気を付けながら上手に褒めるとだんだん家事などしてくれるようになる。とのお話に皆さん流石と感心されていました。不満やストレスがあっても今回のように定例会で吐き出し、笑い合うことで心も軽くなり元気になることが出来るような気がします。

次回の定例会は年明け1月24日（水）10：00～12：00　育成会大橋事務所会議室にて「なんでも聞いてみよう！～教えて　相談支援専門員さん～」というテーマで当法人の相談支援事業所いんくるより相談支援専門員さんに来ていただき、障害福祉サービスについてや相談員さんの仕事内容、どこまで相談できるのかなど日頃から抱えている疑問に答えていただきましょう！