啓発事業ブログ

平成３０年より活動を開始した長崎市手をつなぐ育成会の理解啓発キャラバン隊「長崎よかよか隊」が令和２年初出動したのは雲仙市国見町にある地域就労事業所「野の花風館」さんでした。

数年前から、特に発達障害についての理解を深める勉強をされているとのことで、これまで主に知的障害のある人たちの理解啓発活動をしていた私たちは依頼をいただき、発達障害についての内容を増やして臨みました。「感覚過敏と鈍麻」の体験や指先が思うように使えない「不器用さ」体験、知的障害や発達障害についての話、知的障害のある小学生Aくんのストレスフルな１日を描いたストーリー「Aくんのいちにち」を聞いていただきました。参加されたのは事業所の利用者さん、職員さん、ご家族のみなさん方で、とても熱心に聞いていただきました。

 

 

 

 

お知らせ

２月２３日（日）10：00～12：00　　　　　　　　　　　　　　　　「療育を考える親の会　つなぐ」様よりご依頼いただき　愛の夢未来センター（雲仙市愛野町乙526番地1）にて知的障害・発達障害の理解啓発活動のため出動します！興味のある方はぜひご参加ください。 参加費５００円（お子様無料）です。

お申し込み　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　（株）こぴっと℡090-8836-8405/FAX0957-73-9504

　今月は「体験してみようキャラバン隊！」と題して、定例会を開催しました。障害理解啓発活動の切り札として全国手をつなぐ育成会連合会が期待を寄せ、数年前から全国各地の育成会で発足の機運が高まっているのが障害理解啓発キャラバン隊です。長崎市手をつなぐ育成会でも2018年夏からキャラバン隊”長崎よかよか隊”を発足し、現在２１回の出動を行っています。今回の定例会では参加者の皆さんに実際に行っているプログラムを体験していただきました。自閉症・発達障害を含む知的障害のある人の中には知的発達の遅れだけでなく、身体的感覚の過敏さや鈍感さ（鈍感は気が利かないという意味なので、正しくは感覚が鈍いという意味の鈍麻）があると言われています。実際、定例会などでもわが子の感覚過敏や感覚鈍麻についての話になると、参加者の皆さんから大変多くのお話を聴くことが出来ます。今回はいろいろなプログラムの中から特に知っていただきたい「感覚過敏と鈍麻」「手先の不器用さ体験」を体験していただきました。体験の後は感想や実体験を話し合いましたが、参加者の皆さんそれぞれ、わが子の感覚について様々な対応をされていることに驚きました。声かけもついつい急かしたり、抽象的な表現を使ってしまいがちなので、本人の自己肯定感を損なわない声かけを心がけていきたいと言われる方もいらっしゃいました。参加者の皆さんは、改めて感覚過敏と鈍麻の奥深さを再認識されたようでした。一方で感覚過敏または鈍麻からの行動なのか、それともただ単にこだわりからきている行動なのかを見極めることも大事だと実感しました。
　次回の定例会は「みんなで語ろう親の楽しみ」と題して、自分の楽しみや家族の楽しみについて話し合ってみましょう！皆さん、どんな楽しみでストレスを解消されているのでしょう？何か参考になるヒントが聞けるかもしれません。
　日時：2月19日（水）１０：００～１２：００
　場所：大橋町　育成会本部事務局会議室

　前回の定例会で障害特性、とりわけ障害のない人には理解しにくい「感覚」の問題について話し合いました。知的障害のある人、特に自閉症・発達障害を含む知的障害のある人の障害特性は、100人いれば100通りの特性があるといわれるように一人一人特性の現れ方は様々です。感覚過敏は最近メディア等でも注目されつつあり、感覚の問題が生きづらさの一因であることが分かってきました。その反面感覚鈍麻についてはまだその存在自体知られてない面も多く、障害のある方ご自身や家族であっても感覚鈍麻から来る困難を自覚されてないケースもあるようです。今回の定例会は先日、NHKおはよう日本で特集された”骨折しても痛くない”～知られざる発達障害「感覚鈍麻」～という番組を視聴しました。ショッキングなタイトルに違わず内容も大変ショッキングなものでした。視聴された参加者の皆さんもわが子の身体の感覚が、障害のない人の感じ方と異なると気づかれてる方も多いようでした。日頃の一見奇妙とも見える行動も感覚鈍麻や低反応から来るものだと考えると納得がいったり、改めてわが子の生きづらさや困難さを痛感されたようでした。
　成長や経験を積むことで感覚過敏や感覚鈍麻から来る生きづらさが緩和することは多いようですが、痛みが分からなかったり、暑さ寒さが体感出来ないことは経験や努力ではどうしようもない脳機能の問題なので、温度計、湿度計で気温や湿度を計測したり、鏡で自分の体に傷が出来てないかチェックするなどの自衛手段を取る必要性も触れられていました。自閉症・発達障害を含む知的障害のある人の障害特性と一言で言っても大変奥深く、幅広いので障害啓発キャラバン隊で今後も理解を求め活動を続けていかなければならないと思いました。
　次回の定例会は1月22日㈭10：00～12：00　大橋町　育成会本部事務局会議室にて「体験してみようキャラバン隊」と題して行う予定です。”キャラバン隊てどんな活動をしてるの？””疑似体験を実際受けてみたい！””よそのキャラバン隊てどんな活動をしてるの？”など話し合ってみましょう。

＃知的障害啓発キャラバン隊
＃感覚過敏
＃感覚鈍麻
＃長崎よかよか隊
＃長崎市手をつなぐ育成会

　長崎市手をつなぐ育成会では、昨年の夏から障害理解啓発活動の一つであるキャラバン隊を組織し、現在17回ほど出動しています。キャラバン隊の活動の中で、「知的障害のある人の生きづらさはどこから来るものなのか？」を探るうちに、知的障害のある人（特に発達障害を含む自閉症スペクトラムの方に顕著に表れているものですが）の感覚の問題に直面しました。今回の定例会は、障害特性から来る”生活するうえでの困難さ”について話し合ってみました。
　参加者の皆さんが共通して挙げられたのは、スケジュールに関するものでした。日程が決定するまで何度も何度も訊ねてきて親御さんが閉口するというのはよく聞く話ですが、天候で行事の日程変更を余儀なくされ混乱した経験のある方は天気の変動にも敏感なので、スケジュールばかりではなく天気予報にも気を配らないといけないという方もいらっしゃいました。また聴覚に過敏さをお持ちの方は公衆トイレのハンドドライヤーや、赤ちゃんの泣き声、また花火や雷が苦手な方もいらっしゃるようでした。苦手な音でパニックになった経験をお持ちの方も、成長と共に経験を重ねたことで以前ほどの酷いパニックや恐怖感はなくなっているように思うと話された方もいらっしゃいました。過敏さとは逆に痛みに対して鈍感さをお持ちの人も多く、爪をかなり深く切りすぎたり、指先の逆剥けをずっとむしったり、自分の指を強くかんだり、また怪我をしても平気な顔をしてるなど沢山のエピソードがありました。感覚の過敏さや鈍感さ（鈍麻）については一般の人には理解が難しいものですが、障害特性を理解してもらううえで重要なポイントでもあると改めて思いました。
　
　次回の定例会は12月20日（金）10：00～12：00　長崎市育成会大橋事務所会議室にて、障害特性からくる困難さの第2弾、特に「感覚過敏と感覚鈍麻」について、さらに深く話し合ってみましょう。対応策も皆さんと探ることで新たな気づきがあるかもしれません。
　
　

今月の定例会はいつもの会議室を飛び出して、ハートセンターの軽スポーツ室でエアロビクスを取り入れた運動を行いました。日頃タイムケアでお世話になっている先生を講師にお迎えしてきっちり２時間、真剣にそして楽しく取り組みました。進行の途中で体の構造（筋肉やツボ）について丁寧に説明していただきとても勉強になりました。先生が参加者の皆さんの体の不調を聴きながら、その対応やメンテナンスの方法を教えてくださり、今後それぞれ自分自身で心がけて続けてほしいとおっしゃっていました。普段運動する機会がない方が多く、「久しぶりに体を動かして気持ち良かった！」とか「定期的にこのような機会があったらうれしい。」と話されていました。体を動かすことでリフレッシュでき、気持ち的にも余裕をもって子どもと向き合えるように思います。将来的に元気に子どもと楽しく過ごせるために、時には親自身も体を動かし健康増進を図ることも大事だと改めて感じた定例会でした。

次回は「障害特性について語り合おう！」というテーマで定例会を行います。日頃の我が子との生活の中で、避けては通れない障害特性から来る様々な出来事。他の人はどう切り抜けているのか疑問に感じたことはありませんか？支援の仕方や関り方をみんなで話し合ってみませんか？「困った！」と捉えていたことの対応のヒントが見つかるかもしれません。気軽にご参加ください！

日時：11月19日（火）　10：00～12：00　長崎市育成会大橋事務所　会議室

先月の定例会でNHK教育テレビで放送された「親なきあと　我が子は・・～知的・精神障害者　家族の願い～」を視聴し感想を話し合いました。今月の定例会では、親なきあと手当や年金、サービス利用の申請や調整、関係機関へのつなぎを行うコーディネーターを誰に委ねるかというテーマで話し合いをしました。多くの親、特に母親は子供の誕生から医療、福祉関係の様々な手続きや調整を行ってきました。将来的に母親がその役目を負うことが出来なくなった時、誰が同じ役割を担ってくれるのでしょうか？皆さん、家族構成は違っても誰にコーディネーター役を担ってもらったらよいか、不安は大きいものがあるようでした。障害のある子の兄弟姉妹に将来的に頼みたいと思っていても、親と同じようには出来ないだろうし彼らに負担をかけたくないという意見や将来一緒に住まなくてもいいから気にかけてくれればいいという意見もありました。

後半は沢山の事例をお持ちの相談支援事業所「いんくる」の神林副所長に今まで担当された具体的な事例を基に、話していただきました。親身になって対応される様子が伝わり、親としては安心する一方、全ての相談支援事業所が同じような対応が可能なのか不安に思われてる方も多いようでした。相談支援事業所はサービス等利用計画書の作成を通して、家族の思いを聞いてくれる大切な存在です。担当の相談支援専門員を中心に、利用事業所の職員や家族で将来的に本人を中心に置くネットワーク作りが重要になってくると思います。今親としてできることは、わが子を支援してくれる人、わが子を知っている人を増やしておくことと本人の成育歴、服薬状況、かかりつけ病院など健康面の記録、手当や年金などの手続き関係の記録を家族や身内と共有することが大事になると思います。それにもまして重要なのは折に触れ家族で将来の話をしていくことだと感じました。

次回の定例会は10月15日（火）10：00～12：00　ハートセンター　1階　軽スポーツ室
10月はスポーツの秋ということで、皆さんで軽い運動をしましょう！エアロビクスの講師をお招きしてエアロビクスを取り入れたストレッチを中心とした運動をします。からだを動かし、心も体も軽くなりましょう。是非お気軽にお申し込みください！

今月の定例会は先日NHK教育テレビで放送された「親なきあと　我が子は‥～知的・精神障害者　家族の願い～」という番組を視聴しました。この番組は全国手をつなぐ育成会連合会を通して行われたアンケートの結果を基に制作された番組です。現在の障害福祉の現実と課題を浮き彫りにした内容で、大変興味深いものでした。親なきあとの”住まいの場”として注目されているグループホームも現実問題として、全国の障害者の約一割程度しか利用出来ない現状や、わが子の「親なきあと」の受皿として親の会でグループホーム建設を模索し、奔走する親御さんの姿は身につまされるものがありました。視聴後、参加者の皆さんと感想を話し合いました。「自分が子どもの面倒を見ることが出来なくなった後はグループホームでの生活を希望している。」と話されてる方が多く、まずは短期入所（ショートスティ）を体験させて、グループホーム入居に向けての練習をしている方が多かったようです。しかし、現在は入居できるグループホームを探すのも困難なようで、グループホーム増設と共に障害福祉の人材不足の解消が参加者の皆さんの切実な願いのようでした。

また、先日全国手をつなぐ育成会連合会から発行された”「親なき後」をみんなで支える”という書籍の紹介もさせていただきました。今年4月に長崎市育成会の研修会でご講演いただいた渡部伸さんが、親なき後の生活資金をどうする？というテーマで執筆されているほか、いろいろな切り口で「親なき後」にスポットを当てた書籍です。興味があられる方は長崎市育成会啓発事業までお問い合わせください。

次回の定例会は9月18日（水）10：00～12：00　大橋町19-19　育成会本部事務局会議室において、「親なき後のコーディネーターは誰？」というテーマで話し合いましょう。将来、親が子どもの面倒を看れなくなった時、親の代わりに福祉サービスの手続きや、調整、つなぎ、段取りなどを誰に託したら良いのでしょう？皆さんで考えてみましょう！

７月９日（土）原爆資料館ホールにおいて、「～手をつないで６０年　新しい時を見つめて　これからもずっと～」と題し、令和元年度定期総会が開催されました。来賓の方々をはじめ育成会会員や本人、職員、約３００名の参加がありました。理事長あいさつの後、平成３０年度事業報告等及び令和元年度事業計画の発表がありました。

後半は長崎市手をつなぐ育成会設立６０周年を記念して『親なき後、これからの育成会への期待』というテーマで、育成会グループホームに入所されている４名の本人を中心にシンポジウムを行いました。４人の皆さんがそれぞれ、育成会からどのような支援を受け入所に至ったのかの経緯を説明され、今後育成会にどのような支援を望まれてるか、また将来の夢などを語られました。４名ともグループホーム入所までの葛藤や、亡くなられた家族との悲しい別れにも触れられ、会場の皆さんも深く感動され涙された方も多かったようです。「親が亡くなっても私たちの人生はまだまだ続く。だから前向きに頑張ったほうがいい。」と発表された本人の言葉は、障害のある子を持つ親にとって、大変強く心に響く言葉だったように思いました。

また、今回公募したシンポジストには会員からの応募はありませんでしたが、定期総会に会員の生の声を届けられるようにと「今後の育成会に望むこと」をテーマに定例会でも話し合い、その際に出た質問や要望を報告し、それぞれに回答をいただきました。グループホームの建設についてや子どもの老後（６５歳問題）、ヘルパー不足への対応、職員育成についてなど多岐にわたり、会員の皆さんの育成会への期待の大きさを痛感しました。同時に期待が大きいが故の厳しさも感じた会員の”生の声”でした。

今年は遅い梅雨入りでしたが、梅雨入りしたとたんどんよりとした鬱陶しい気候が続いています。気分だけでも癒して頂こうと、今月の定例会はハーバリウムワークショップを開催しました。ハーバリウムとはガラスボトルに専用のオイルとドライフラワーなどを入れ、観賞用として楽しむオシャレなインテリアです。

育成会グループホーム支援センターの職員さんを講師に迎え約１時間半。11名の参加者の皆さんはワイワイと和やかに、そしてオイルを注ぐ時や最終調整でボトルの中の飾りを微調整する際は真剣に取り組まれていました。毎日の仕事や家事から暫し離れて、一つのものに真剣に取り組む時間は皆さんにとってリフレッシュできる時間だったようです。月１回の定例会では研修的要素を含んだ勉強会や話し合い活動の他、今回のように会員の皆さんにリフレッシュしてもらえるような取り組みも企画していきたいと思っています。興味のある活動などありましたら啓発事業部へお寄せください！

次回の定例会は８月22日（木）10：00～12：00　長崎市育成会大橋事務所会議室で先日HNK教育テレビで放送された「親亡きあと　我が子は‥～知的・精神障害者　家族の願い～」を視聴します。4月に開催した「親なきあと研修会」にも多くの方に参加いただき、皆さんの関心の高さを実感しました。今回は放送を視聴し、皆さんで「親なきあと」について話し合いましょう。

 

創立60周年のアニバーサリーイヤーとなる令和元年度の定期総会が7月6日㈯に開催されます。今回の総会のテーマは「手をつないで60年　新しい時を見つめて　これからもずっと」です。これからの育成会を見据え、会員、本人、職員一体となり、親なき後これからの育成会への期待をシンポジウム形式で発表、討議するそうです。

会員定例会でも会員の生の声を届けられるよう、「今後の育成会に望むこと」をテーマに話し合いました。将来、子どもの居住の場となるであろうグループホームなどの充実（数と質）を望む声が多く上がりました。また、福祉業界の職員の定着率の低さも、会員として危惧されてるようでした。わが子の障害特性に慣れた頃職員が退職し、新しい職員にまた一から説明しなければならない現状は育成会以外の事業所を利用されている方も同じ状況のようでした。労働力不足といわれて久しい昨今、職員の確保自体難しいと思いますが親としては、専門性を持った職員の定着に今後もより一層法人として取り組んでいただきたいとの意見がありました。

また福祉サービス利用に関して制度的な課題や問題点がいくつか上がりました。公的な福祉サービスで補えない点も育成会ならではのインフォーマルなサービス（生活ヘルプ等）を活用しつつ、運動体として行政に働きかけていかなければならないと感じました。また障害のある子の親や家族の将来の不安に寄り添う「親なきあと相談室」があれば心強いのではないかとの声もありました。

「お母さんたちがいなくなったら（倒れたら）どうしたらいいの？」というご家族、特に兄弟姉妹からの問いかけに、「困った時は育成会に連絡しなさい！と答えている。」とおっしゃる方もおられ長年の育成会が果たした役割の大きさを実感しました。いずれにしても育成会は親の会という大前提のもと、”親の会だからこその支援””親の立場に立った支援”をこれからもずっと追及してほしいというのが会員皆さんの思いのようでした。

次回の定例会は講師を招いて「ハーバリウムワークショップ」を行います。ハーバリウムとはオイルにきれいな花や緑を閉じ込めたものです。素敵なお花をオシャレな瓶に詰めて、自分だけのハーバリウムを作ってみませんか？わずかな時間、日常を離れ優雅なひと時を過ごしましょう！

7月18日（木)10:00~12:00　育成会大橋事務所会議室　会費（材料代）1,000円程度　申しこみ締め切り　7月8日（月）まで　※材料の注文がありますので、申し込み期日までにお申し込みください。