カテゴリー: ブログ

障害のある子どもを持つ親にとっての心配事の一つは、やはり”親なきあと”ではないでしょうか。親である自分に万が一のことが起こったり、判断が十分にできない状況に陥った場合、障害のある子どものお金の管理はどうしたらいいの？生活の場はどこに？など不安材料は多々あります。今月の定例会はそういった多くの疑問や心配事の相談に対応する「親なきあと相談室」を2014年から開設し、年間100件以上の相談を受けられている渡部伸さんのオンライン講演を視聴しました。ご自身も知的障害のあるお子さんをお持ちで手をつなぐ親の会の会長も務められています。以前長崎市育成会で企画した研修会にもご講演いただき、わかりやすくかつ軽妙にお話していただき参加された皆様に大変好評いただきました。今回のオンライン研修でもたくさんの相談事例を基に詳しく具体的に解説してくださいました。

”親なきあと”の課題として①お金②生活の場③日常生活のフォローと分類され、それぞれの課題を解説されました。また、相談事例も子どもさんの年齢や属性で分けて説明されました。中には障害のある人ご本人やきょうだいからの相談も受けられるようで、多くの興味深い相談事例をお聞きすることができました。さらに親の会などの研修会などに参加し情報を集め、孤立しないようにすることも重要であるとのお話に参加者の皆さんも共感されたようでした。10年前に渡部さんが開設された「親なきあと相談室」ですが、今では他県でも開設されいるようです。窓口があることで”親なきあと”の不安を少しでも具体化して、次のステップにつながる安心感があるように思います。長崎でも「親なきあと相談室」が開設されるに越したことがありませんが、育成会が相談窓口となり障害のある人の親御さんの悩みに寄り添うことが出来ればと思いました。

次回の定例会は4月18日（木）10：00～12：00　育成会大橋事務所会議室で行います。テーマは”お薬について”です。持病のために常に服薬しなければならない、パニックや自傷を抑え感情の波を出来るだけ小さくするためにお薬を利用している、一度飲み始めると止めることはできない？など日頃からお薬を服用されている方もいらっしゃるかもしれません。今回はどのようにお薬と付き合っているのか話し合ってみましょう！

2月の定例会は当会グループホーム事業の中平課長にグループホームについてのお話をお聞きするという企画でご案内したところ、これまでの最高記録21名の参加者がありました。

「いつかはグループホームに」という声は聞きますが、同時に「うちの子は自立できていないので無理かなあ」という声もよく聞きます。現在育成会のグループホームはケアホームも含めると12棟ありますが、どのような方たちがどのような支援を受けて生活されているのか、費用はどれくらいかかるのかなどお話していただきました。

当会のケアホームを除くグループホームには区分なしの方から区分６、年齢も　29歳から73歳までの方が入居され、日常生活のできない部分は支援してもらいながら生活されています。世話人さんや看護師さんが健康管理や通院介助をされており、全員定期的な歯科受診もされているそうです。気になる生活費はホームの家賃によって変わりますが、お小遣いをいれて75,000円程度、成年後見制度を利用されている方は10名ほどおられるそうです。

一通りホームの説明が終わると次々に質問が上がりました。「入居するときに何を準備すればいい？」「事故や虐待が心配だけどカメラは付いてる？」「入居するための基準（こういうことができなければならない）がある？」「うちの子は細かいことができないけど、グループホームとケアホーム、どちらを選べばいい？」「入居するのにどんな手順を踏めばいい？」「どうやって入居者を決めてるの？」「本人がホームを嫌がるのでどうしたらいい？」などなど、日頃より気になっていたことに対して、中平課長がひとつひとつ丁寧に説明してくださいました。「2時間ももつかな。」と心配されていた課長でしたが、時間いっぱい使って定例会は終了しました。詳しい内容はあじさい169号でお知らせします。

3月の定例会は当会でもお招きしたことのある「親なきあと相談室」主宰の障害のある子の親でもあり、行政書士でもある渡辺伸さんのオンラインセミナー「”親なきあと”相談事例とアドバイス」を視聴します。

とき：３月１４日　１３：００～１４：３０

ところ：育成会生活支援センター会議室（大橋）

2か月に一度、会員・賛助会員・行政関係の皆様のもとにお届けしている長崎市手をつなぐ育成会の広報誌「広報あじさい」皆さんお読みになっていますか？

毎号、育成会で行われた行事や障害福祉サービス、会員活動についてなど盛りだくさんの内容を記載しています。その広報誌を製本して皆さんの元に届けるお手伝いをしてくださるのが企画活動部の皆さんです。企画活動部の方々は育成会事業所利用のお母様や育成会以外の事業所や学齢期のお母様の中から11名の方にお願いしています。2か月に1回2時間程度、広報の製本と封入作業を頑張っていただいています。皆さん作業中は黙々と手を動かされ、作業が完了すると一息つき近況などを賑やかにお話しされています。子どもさんの年齢も通われている事業所や学校も違う中、色々な情報を聞ける機会にもなっているようです。

企画活動部の皆さんにご協力いただくのは年6回の広報誌の発送のお手伝いだけでなく、新年親子のつどいや定期総会の受付、運動会のお手伝いなどです。知的障害のある人の親の会としてスタートした育成会なので、会員活動は親御さんのご協力をいただきながら運営を続けられたらと思います。企画活動部の皆さんも参加が可能な時間に無理のない範囲で活動を続けていただきたいと思います。

長崎市手をつなぐ育成会では知的障害や発達障害のある人の生きづらさや困り感、障害特性などを知ってもらうためにキャラバン隊「長崎よかよか隊」を組織し平成３０年の夏から活動しています。

１月末には長崎県警察学校に出動してきました。ご連絡いただいた県警の方も実際知的障害のある方と接することもあり、これから各地に配属される生徒さんたちにも基礎知識として知っておいてほしいとの思いから依頼されたそうです。わが子もこれまで何回か警察の方に探していただいたり、不審者と間違われ通報されたりしたこともあり、何かとお世話になりました。しかし障害特性について正しく理解できていないことでトラブルになる事例も聞きますので、これはしっかりお伝えしなければと力が入りました。

私たちが入室するときは全員起立でお出迎え、出るときも全員起立で拍手で送っていただき、恐縮至極でした。また、疑似体験では会場からお手伝いをいただく場面がいくつかあるのですが、「どなたかやってみたい方？」と聞くと、なんと全員が手を上げる（それもまっすぐ手が伸びて美しい！）という、これまでにない展開に目を見張りました。当日は分かりたいのに分からない、伝えたいのに伝わらない体験「ゲナ帝国」や抽象的な言葉が伝わりにくい体験「絵に描いてみよう」、「感覚過敏と低反応」シングルフォーカスの体験、そして隊員が警察の方に知っておいてほしいことをわが子のエピソードを交えて話をしました。みなさんの真剣な眼差し、きびきびした所作、はきはきとした気持ちの良い返事、初めての警察学校に隊員一同感動しました。

２月２日（金）が卒業式とのことでしたが、県内各地でのご活躍を期待してます！

この1年、障害のある子の親なきあとの暮らし方や高齢化問題、健康管理についてなど様々なテーマで定例会を行ってきました。時には動画を見たり、ご自分の子どもさんの後見人をされている方からお話を聞いたりと研修的なものが多かったのですが、今回はテーマを一つに絞らず、困っていること、気になっていること、しんどかったこと、嬉しかったことをお茶とケーキを楽しみながらざっくばらんに話しました。

まず今年の我が家の重大ニュースをお聞きしました。自家用車を買い替えたとか孫が生まれたとか病気になり健康のありがたさが身に染みたという話題が出ましたが、「育成会とつながれたことが今年の大きな出来事で大きな収穫でした。」と話された方に大変恐縮しながら嬉しく思いました。

フリートークでは子どものことよりも、ご主人や奥様などパートナーへの日頃の不満で話が盛り上がりました。どこのご家庭もいろいろあるなと安堵しましたが、ある参加者の方が不満があっても「〇〇してくれてありがとう。でも〇〇してくれたらもっと助かる！」と言い方に気を付けながら上手に褒めるとだんだん家事などしてくれるようになる。とのお話に皆さん流石と感心されていました。不満やストレスがあっても今回のように定例会で吐き出し、笑い合うことで心も軽くなり元気になることが出来るような気がします。

次回の定例会は年明け1月24日（水）10：00～12：00　育成会大橋事務所会議室にて「なんでも聞いてみよう！～教えて　相談支援専門員さん～」というテーマで当法人の相談支援事業所いんくるより相談支援専門員さんに来ていただき、障害福祉サービスについてや相談員さんの仕事内容、どこまで相談できるのかなど日頃から抱えている疑問に答えていただきましょう！

前回の定例会では「親あるうちの暮らし方、親なき後の暮らし方」というテーマで話し合いをしました。今年の育成会定期総会での全国手をつなぐ育成会連合会の常務理事又村あおい氏の講演内容を復習し、「入所施設の高齢化」「障害のある高齢者をどう支える？」「成年後見制度の今後のうごき」についての動画を視聴しました。娘さんの後見人をされているお母様も参加されていて、どういった経緯で後見人をされるようになったか、具体的な業務についてなどお話を伺うことが出来ました。ただこの日は動画の視聴に時間を割いたため、情報交換に十分に時間を取ることが出来なかったため、今回の定例会では同じテーマで皆さんの疑問や不安に思うことなど話し合ってみました。

ある参加者の方から、前もってメールで「お金のことを聞きたい」と質問いただいていました。又村氏の講演資料を基にグループホームを利用すると仮定して、それぞれご自分の子どもの収支を記入しました。もちろん子どもの将来にお金は必要ではありますが、今現在の生活をギリギリに切り詰めて生活の質を落とす必要もないように思います。また、将来のためにとショートステイを利用された方も数名いらっしゃいましたが、自宅からの距離が遠すぎたり、一度利用したがその後は行かないとかたくなに拒否するのでその後の体験が進んでいないと話される方もいらっしゃいました。”きょうだい”についての話題も出ました。独立したきょうだいに負担をかけたくないと思われている方、自分が将来障害のある姉の面倒をみると言っているきょうだいに任せていいのか、など色々な意見が出ました。いずれにせよ親なきあとは兄弟姉妹や親族のサポートは必要です。それに加えて信頼できる福祉事業所や相談支援事業所との繋がりは必要不可欠だという意見に共感される方が多くいらっしゃいました。そのほか入所施設やグループホームについての疑問やそれぞれの特徴などについていろいろ質問が上がり、「知らなかった～。」「勉強になった！」などのお声もいただきました。

12月の定例会は12月21日（木）育成会大橋事務所会議室にて、『年忘れ！おしゃべり会』と題し、堅苦しいテーマは設けず気になっていること、困っていること、嬉しかったことなどをお茶を飲みながら気軽におしゃべりしましょう。定例会に参加されたことがない方も大歓迎です。定例会は会員対象の活動です。会員でない方はこの機会にご入会されませんか？

11月12日（日）育成会バスハイクが実施されました。今回は福岡県柳川市方面へ大型観光バス2台を仕立て出かけました。当日は風が強く肌寒い一日となりましたが、時折日差しもあり柳川の街を楽しむことが出来ました。柳川街並み散策では各自自由行動で、お濠周辺の散策やお買い物など思い思いに楽しまれたようでした。7千坪という広大な日本庭園と明治時代に建てられた洋館が魅力の『柳川藩主立花邸御花』や柳川出身の北原白秋が生まれ育った生家と記念館がある『北原白秋生家・記念館』などを見学された方もいらっしゃいました。

昼食は柳川温泉輝泉荘へ場所を移し牛鍋の和定食をいただきました。肌寒かったのでお鍋で身も心も温まることができ、皆さんホッとされたようでした。昼食後はいよいよお待ちかねの川下りを楽しみました。静かに水面を進むどんこ船に乗り込み、船頭さんの楽しいお話と北原白秋作の歌で雰囲気満点な川遊びを満喫することが出来ました。参加された皆さんも年に一度のバスハイクを楽しまれ、満足気な表情で家路につかれました。毎年企画している育成会バスハイクは会員の皆さんの親睦と障害のある本人さんの旅行を楽しむ機会を提供する活動です。来年のバスハイクも皆さんが楽しめるよう企画したいと思います。ぜひ次回のバスハイクは参加されてみませんか？

先日開催された九州地区手をつなぐ育成会福岡市大会において「親なき後の本人の暮らしの現状と課題について」というテーマで本大会が行われました。各方面（保護者、障害福祉事業所、介護福祉事業所）からそれぞれの立場からの報告及び発表がありました。これまで実施した会員定例会でも知的障害のある人の親なき後問題はたびたび取り上げてきましたが、今回の定例会では長崎市育成会で職員研修の一環として取り入れているeラーニングの「成年後見制度の算定改定について」と「入所施設の高齢化に伴う課題について」のコンテンツを視聴し参加者の皆さんと研修しました。

障害のある子どもを持つ親にとって、親なき後わが子が”いつ””どこで””誰と””どのように”暮らすのかは大きな問題です。また、暮らし方と共に障害のある人の親なき後を考えるときキーポイントとなる成年後見制度も親にとって避けては通れない課題です。知的障害のある人にとって利用しにくいといわれている成年後見制度ですが、全国手をつなぐ育成会連合会などの働きかけで今後、少しずつ利用しやすくなりそうだとの解説にわずかな希望を感じました。また全国的に障害のある人の高齢化問題が話題に上がりますが、入所施設においても障害のある高齢の利用者と、若い元気な障害のある利用者が同じ施設で生活する”８０２０”問題があり、事実利用者同士がぶつかり合ってけがをするという事例もあるそうです。ある県の障害者入所施設では新たに高齢者用の施設（別館）を建設したという報告もありました。いずれにせよ関係者だけではなく広く国民的な議論を展開していくべきことではないかとの説明に、将来的にいい方向性が見いだせればと思いました。

次回の定例会は11月22日（水）10：00から大橋の育成会事務局会議室で「親あるうちの暮らし方、親なき後の暮らし方　Part2」として今回の話題をより深く皆さんとお話しできたらと思います。親なき後にいくらかかるのか？高齢期を本人らしく生きるには？自分（親）の老い支度とは？など色々な切り口でざっくばらんに話し合ってみましょう。

8月の定例会は「親なきあとを見据えた障害者の健康支援」と題して長崎市手をつなぐ育成会で職員研修の一環として取り入れているeラーニングの動画を2本視聴しました。国立のぞみの園研究員の方と「親なきあと相談室」を主宰され、知的障害のあるふたごのお子さんのお父さんの対談で、「親目線で感じる障がいのあるお子さんの健康面の不安」と「親なきあとの健康維持のために必要な支援とは？」というタイトルの動画を観ました。

将来グループホームや入所施設を利用するようになった場合、今まで親がしていたような健康管理を支援者に望むことはできるのか？逆に業務の効率化のため本人ができる事まで支援しすぎてしまい自立の妨げにつながる「やりすぎてしまう介助」になる懸念はないか？など親の立場と支援者側からのお話で大変興味深い内容でした。「体の不調を訴えることが難しい重度の知的障害のある人は支援する人も分かりずらさがわかりやすいが、言葉を話すことが出来る軽度の人は言葉のみをうのみにして重症になってしまう場合がある」というお話に言葉だけのコミュニケーションに頼ってしまうことへの危うさを感じました。また健康を守るためにと意思決定支援をないがしろにしていないか？という問いに、ドキッとさせられました。親としてまずは体のため、健康のためという理由で本人に説明することなく服薬や治療に臨んでなかったか、また歯磨きの仕上げ磨きの際は虫歯になっては治療が大変と必要以上に子ども扱いした対応を取ってないかなど色々考えさせられました。詳しい説明をしても分からないからしない、健康に関しての理解が出来ないから親（支援者）側が対処してあげなければならない、となりがちですが出来るだけ経験値を増やし、選択肢を増やす支援を行い本人が本人らしく生きる支援が必要というお話に親も支援者もこういった共通の認識を持つことが大事だと思いました。

以前から定例会で「親心の記録」を記入してきましたが、自分が介助できなくなる日のためにこのような支援ノート、サポートブックは健康管理の面からみても重要だと改めて感じました。障害のあるわが子のターミナルケアについても本人と話し合える場合は話し合い、話し合いが無理な場合は親の思いだけでも記入しておくことが大事だと思いました。私の場合子どもの年齢がまだ若く、あまり早急に成人病の危機に直面しているわけではありませんが、日々の積み重ねが先々の本人の健康につながっていくことも考えながら、でも日々の生活の楽しみを奪うことなくいいバランスで暮らしていけたらと感じた定例会となりました。

前回の定例会は「お父さんはどうかかわってる？」というテーマでお父さんと障害のある子どもとのかかわりについて話し合いをしました。参加された方からは障害のあるわが子のことについて夫婦であっても情報を共有出来てないというご意見が多く聞かれました。それを受けて今回の定例会では夫婦や家族で情報の共有が行われてなくても一目見て障害のある本人の情報が分かるように、支援マップを作る活動をしました。

本人を中心に「家族・親戚」「障害福祉サービス」「医療関係」「よく行く場所」「仲間」「余暇活動」などを記入していきました。後で連絡先や電話番号を記入するとより使いやすいものになりそうです。記入してみると「仲間の箇所が埋まらない」「余暇活動が偏っている」「よく行く場所は決まった場所だけしかない」など参加者の皆さんも図式化してみることでより自分の子どもの生活パターンが分かったとの声も聞こえました。障害福祉サービスも年齢や障害特性によって様々な事業を利用をされてたり、医療機関も人によってほとんど利用されてなかったり、”見える化”することで一目瞭然で分かりやすくなるのを実感しました。また、保険の情報も記入するようにしておくと緊急事態に有効性が高いものになるのでは？育成会の連絡先も記入する箇所も必要！という意見も出ました。今回は「支援マップ」としてどのような情報が必要かを考えるきっかけにもなりました。形態はどうであれ自分の子ども専用の支援マップを作り、家族とも共有するとより実効性の高いものになりそうですし、併せて「親心のきろく」を活用することでより具体的かつ詳細にわが子の記録を第三者に伝えることが出来るのではないかと思いました。

次回の定例会は8月24日（木）10：00から育成会大橋事務所会議室にて「親目線で感じる障がいのあるお子さんの健康面の不安」「親なきあとの健康維持のために必要な支援とは？」という動画を見ましょう。自分自身での健康管理が難しい障害のある人への健康維持のための支援は親として気になるテーマです。知的障害のあるお子さんの親御さんと国立のぞみの園の研究員の方との対談方式の動画です。お気軽にご参加ください！