定例会「理事長を囲んで」

コロナ禍にあって、2年連続で定期総会も中止になってしまい、事業報告や今後の展望など、理事長の考えは広報で読んでいただくしかありませんでした。そこで育成会のことや事業のこと、会員活動のことなど直接理事長に聞いてみようということで、8月は「理事長を囲んで」と題して、定例会を開催しました。

事前にメールでもご意見をいただいていたのですが、時間が足りなくなってしまったので、メールで寄せられたご意見については広報あじさいを通して少しずつご紹介させていただきます。

「土日ショートステイを利用しているが、特にこれといった活動がないので本人が退屈している。外出や制作などなにか活動を取り入れてほしい。」「グループホームでの平日の夕食前後、テレビだけではなく楽しく時間が過ごせるよう、本やゲームなどがあるといい。」「育成会で申し込むと全国大会などの交通費が高いので、もう少し安くしてほしい。」「法人後見、親の会としてなんとか実現に向けた取り組みをしてほしい。」「強度行動障害者の支援についてもう少しドクターや心理師など専門職も含めたいろんな人との知恵の出しあいで支えてほしい。」「ショート利用時に抗原検査を求められたが、毎回あるの?」「会報の会計報告は目で見て分かりやすくできないの?」など、ご意見・ご質問など様々なご意見をいただきました。

理事長からは一つひとつに丁寧に説明をいただき、「それぞれの事業について、利用者の希望や改善すべき点は管理者に伝えます。」と約束していただきました。「法人後見については、難しい現状はあるものの、全国手をつなぐ育成会連合会の動きを参考にしながら進めていきます。」という言葉に、「後見利用を目指した取り組みを望んでいるので、先ず研究するセクションを作ってほしい。」と会員さんからも声が上がりました。

始まる前は「どんな意見が出るのかドキドキする。」と緊張気味(?)の理事長でしたが、最後は「育成会は自浄作用のある会でなければならない。言いたいことは何でも言ってしっかりコミュニケーションをとっていきましょう。」と結ばれました。終了後は「やってよかった。また機会を作りましょう。」と緊張が解けた笑顔で話されていました。みなさん気軽にご参加ください。

9月の定例会は育成会に実習に来られているお二人の大学生とのおしゃべり会を予定しています。保護者の方に聞いてみたいことがあるそうですので、ご参加いただき障害についての理解を深めていただく機会になればと思っています。

とき:9月17日(金)10:00~12:00              ところ:育成会生活支援センター会議室(大橋町)

 

「わが子の健康、どう守る?」

知的障害のある子を持つ親として、一昨年から続く新型コロナウィルスの感染を危惧しながら、これまで以上にわが子の健康に気を遣う日々を過ごされている方も多いと思います。コロナワクチンの接種も始まりましたが、知的障害のある人の中には病院や注射が苦手という方もおられ、接種後の副反応の訴えもままならない方も多いため保護者の方も大変気を揉まれているようです。

では皆さん、知的障害のあるわが子の日頃の健康管理はどうされているのでしょう?ケガ等一見して周囲が気付く場合は別として内科的な病気などは本人の訴えに頼れない場合(感覚的に低反応で痛みを感じてなかったり、違和感があっても言葉で表出できないなど)もあり、健康診断を定期的に受けて病気の発見につなげるしか手段がない場合もあります。また日頃から服薬治療を続けられてる方も多いようですが、その薬量の調整などに苦慮されてると話される方もいらっしゃいました。専門医を探すことの難しさ、理解のある医師や看護師との出会い、医師との相性、セカンドオピニオンの重要性、心の健康の保ち方など、皆さんに経験に基づく興味深いお話を聞かせていただきました。現在知的障害のある子と同居している方、既にグループホームに入居している方など様々でしたが親なきあと健康管理は第三者にお任せすることになるでしょう。健康管理は確実にしっかり行ってもらいたいものの、本人が苦しまないよう(痛みが続かないよう)過度な医療は望まないと話された方もいらっしゃいました。知的障害のある子の親にとって、今現在のみならず親なきあとの本人の健康管理は大変深く重いテーマだと思いました。

次回の定例会は8月19日(木)10:00~ 育成会大橋事務所会議室にて「谷理事長を囲んで」と題して行います。育成会事業所の運営、今後の展望、事業所の支援さらには育成会の行事についてなど小さいことでも構いません。理事長を囲んでざっくばらんにお話してみませんか?

成年後見制度を学ぼうpart3

6月の定例会ではご自身も社会福祉士として後見人の経験があるという育成会の相談支援事業「いんくる」の神林所長を迎え、成年後見についてのお話を伺いました。

以前高齢の認知症の方の後見人をされた所長が、どのようなお仕事をされたのか、後見人がついたことで被後見人の方の暮らしがどのように変ったのか、後見人としてどんなことを心がけながらサポートされたのかを分かりやすくお話しいただきました。話が進むと被後見人の方の生活が徐々に安定し、周囲との関りも良好なものになっていく様子が分かり、聞いている私たちも自然とほっとした気持ちになりました。その後、事前にお願いしていた「後見人として動いた時間や報酬」、「後見人がついたことでのメリットやデメリット」、また相談支援専門員の立場から、「後見制度利用に至ったケース」や、「近い将来後見人が必要となるかもしれないケース」などについても、こちらの要望に沿ってお話していただき、みなさん「具体的な話で分かりやすかった」と、とても好評でした。「後見人は本人の代弁者。正しいかどうかではなく、ご本人がやりたいのかどうかを大事にしました。」と話される所長に、「神林さんみたいな後見人さんだったら頼みたい!」という声が上がっていました。

話を聞かれた皆さんは、「きょうだいは遠方にいるので、やはり先では後見人さんのサポートが必要と思っている」「聞けば聞くほど迷ってしまう。」「きょうだいはいるけど、親なきあとの理想は同性の後見人さん。」「後見人が家族でも報告書の提出が必要って知らなかった。」「親の相続で大変だった。どこかのタイミングで後見申し立てしようと思う。」「今のことで精いっぱいだけどせめて記録はつけようと思う。」「後見人をつけたほうがいいと思うけど、自分もまだあと20年は元気だと思うから、もうしばらくは大丈夫。」などいろんな感想を話してくださいました。

所長の「後見人がご本人の代弁者となれるようその方の情報を記録に残しておいてください。」「報酬ゼロで引き受けるケースもあります、後見人がついたことで生活できなくなることはありません。」という言葉が心に残りました。

7月の定例会

自分の体調をうまく伝えられないお子さんの場合、親が健康管理をすることになりますが、健康診断などはどうされているでしょうか?病院に行くのを嫌がるお子さんは病気の発見が遅れて重症化しやすいという話も聞きます。またコロナのワクチン接種も気になりますよね。そこで7月の定例会は「わが子の健康、どう守る?」というテーマで話し合いましょう。

7月21日(水)10:00~12:00                 育成会生活支援センター会議室(大橋町19-19)

久しぶりの長崎よかよか隊出動

昨年から続くコロナ禍のなか、様々な活動に制限を受けながらの生活で知的障害の理解を広めるキャラバン隊活動も思うように出来ない状況下、4か月ぶりに「ななくさボランティアチーム」様から招聘いただきました。長崎一円にフラワーアレンジメントスクールを展開されている「花アトリエななくさ」様が新たな取り組みとしてボランティア活動を始動されるにあたり、知的障害理解の研修会を企画されその講師として「長崎よかよか隊」にお声掛けいただきました。

参加者の皆様は知的障害疑似体験に熱心に取り組まれ、今回初の試みとして作成した「知的・発達障害のある人の成長記録」(ある隊員のお子さんの実体験)を真剣な眼差しでご覧になっていました。2時間にわたる研修会を終えられて「障害のある方々はこんなにも大変な思い(感覚の問題など)をされているんだと初めて知りました。」、「実際の成長記録を見て感動しました。」など嬉しい感想をいただきました。研修会のお礼にと素敵なお花のアレンジメントをいただき隊員一同その美しさに大変感激しました。今まで知的障害のある人との関りが無かった方々に、知的障害理解の貴重な機会をいただき感謝の思いで会場を後にしました。

生活の場はどこに?

5月の定例会は青森県手をつなぐ育成会作成の「つなぐ・つながる 知的・発達障がいの子育てハンドブック」を参考にしながら「生活の場をどこにする?」というテーマで話し合いました。

ハンドブックには、生活の場として「グループホーム」、「入所施設」、「一人暮らし」、「自宅で家族と」という4つの例が挙げられ、それぞれに使える障害福祉サービスが説明されていました。それを読みながらわが子にどんな暮らしを望むか考えてもらいました。すでにグループホームをご利用の方に入居を決めた理由をお聞きしたところ、「当時は高齢化する自分たちのことを考えて決めたつもりだったが、振り返ればホームが完成したのをいい機会と捉えたことが大きかった。」と言われていました。また「方法があるのなら住み慣れた自宅で暮らせるようにしてやりたい。」「ずっとわが子と暮らしたい。」「どうなるか今は分からないが、親なき後も大丈夫と思える状態になるところまで見届けたい。」などの意見がありました。途中入所施設やホームでは空き時間に手持ち無沙汰で何をしていいか分からず、結果こだわりの行動をしてしまうというご意見から、余暇の話になりました。知的障害のある人は自分からしたいことを発信できない人も多くいらっしゃいます。「何でもいいので何か熱中できるものを見つけておいてあげるのは親として大切。」「ホームや施設にプレイルームがあればもっと楽しむ時間が増える。」などさまざまな意見がありました。

またお子さんの通院介助をいつまでできるか不安という話から、医療の確保についての声も上がりました。知的障害のある人たちは自分の体調をうまく伝えられず重症化することも少なくありません。ホームや入所施設に往診に来てもらったり、健康診断を充実させ、早期に病気を発見し治療することで通院を減らすなどの方策が必要になってくるのではないかという話になりました。

今回の話から、住む場、生活の場を確保しただけでは安心とは言えず、そこでの余暇の過ごし方や健康に暮らすことなども考えないといけないということに改めて気づかされました。次回は自身も後見人の経験がある育成会の相談支援事業所「いんくる」の神林所長に来ていただき成年後見についてのお話を伺います。6月22日(火)10:00~12:00の予定で育成会支援センター(大橋町)で行います。

成年後見制度を学ぼうpart2

4月の定例会は先月に引き続き「成年後見制度を学ぼう」というテーマで実施しました。今回は「障害のある人の家族のための成年後見セミナー」というウェブ上に公開されている動画を視聴し、その後みんなで意見交換をしました。まだまだ改善が必要な使い勝手の悪い制度という側面もあるようですが、必要とされている方もいらっしゃいます。学齢期のお子さんをお持ちの参加者もいらっしゃいましたが、みなさん真剣に話を聴かれていました。

視聴後のお話では「先ではわが子はグループホームのお世話になると思っているが、自分が死んだらホームの人が世話をしてくれるの?」「きょうだいに(お金を)使われるであろうことも覚悟して、それでもきょうだいに頼むしかない」「知らない人に後見人になってもらうより、わが子の様子を知っている事業所の支援者など福祉の人に面倒をみてもらいたい」「きょうだいにみてもらうのが理想だけど、きょうだいにはきょうだいの生活があるから頼めない」「ひとりっ子なので頼めそうな人がいない」など、それぞれに親なきあとへの不安を口にされました。

      視聴中のみなさん

一度後見人をつけると本人が亡くなるまで後見は続きます。後見人が先に亡くなれば、新しい後見人がつくことになります。後見人の希望は出せても、最終決定するのは裁判所です。今は親族より専門職(弁護士、司法書士、社会福祉士など)が選任される傾向にあるそうです。近年個人を後見人にするのではなく法人が後見人になる例もあります。「育成会が親の会として障害のある人たちを後見してほしい」という意見もあがり、みなさんうなづかれていました。

これまでも何度か成年後見を含む「親なきあと」について勉強してきましたが、これという答えを簡単に見つけられるようなものではありません。今後も視点を変えながら「親なきあと」について考える機会を作っていきたいと思います。

次回の定例会は5/20(木)10:00~12:00の予定で、育成会大橋事務所にて後見人の経験もある相談支援事業所いんくるの神林所長に成年後見人さんのお仕事などをお聞きしたいと思います。また終活の一つとして「成年後見ノート」をご紹介します。

毎年4月2日は世界自閉症啓発デーです!

毎年4月2日は国連が定めた「世界自閉症啓発デー」です。いやし・希望・平和を表す「青」をシンボルカラーとして、稲佐山電波塔、女神大橋、みらい長崎ココウォーク観覧車など長崎県内はもとより東京タワーや姫路城など日本各地でブルーライトアップが行われました。またライトアップだけでなく、長崎県自閉症協会と長崎発達支援親の会「のこのこ」でつくる実行委員会が主催して、4月2日から8日までの1週間、自閉症啓発ウィークとして長崎県庁1階エントランスホールにおいて、発達障害・自閉症を啓発するためのパネル・ポスターの展示や親の会の活動紹介なども行われました。今年はツナグアートワークスの協力を受け、自閉症や発達障害、知的障害のある方の作品が展示され、長崎市手をつなぐ育成会の会員でツナグアートワークスのメンバーでもある皆さんも、ありのままに自由に表現され、見る人の心がほっこり温かくなるような素敵な作品を出品されていました。コロナ禍の中、大規模なイベントは開催できませんが、こうしたささやかでも地道な啓発活動で一人でも多くの人に自閉症や知的障害を理解して頂きたいと思いました。

来場者にメッセージを書いていただき満開のさくら
パネルやポスターで自閉症や親の会の活動について紹介

成年後見制度を学ぼう!

障害のあるなしに関わらず、判断能力の低下に伴い必要性が高まる成年後見制度。成人した知的障害のある人も親や兄弟姉妹など金銭管理や身上保護をしてくれる人が高齢や病気事故などで判断能力が低下した場合、成年後見制度の利用が必要になってきます。今回の定例会は岡山県社会福祉協議会主催の成年後見制度オンラインセミナーを参加者の皆さんと視聴しました。

今まで何度となく研修会などで勉強してきた”成年後見制度”ですが、制度的なことを漠然と理解していても、利用する立場になってないので遠い存在に感じてしまいます。今回の研修会は、実際運用に取り組まれている社会福祉協議会の方や民生委員、金融機関、行政の方のお話が中心だったので具体的なお話を聞くことが出来、イメージしやすい研修会でした。ただ残念ながら知的障害のある人に特化した内容ではなく高齢者中心のお話が多かったため、多少物足りなさを感じた方もいらっしゃったようでした。しかし障害のある子を持つ自分自身も高齢者となるため、「”わがこと”でもある話なので、身につまされた。」と感想を持たれた方もいらっしゃいました。いずれにせよ、登壇された方々が繰り返し提言されてしたことは福祉、金融、行政等の各機関の垣根を越えた連携の重要性でした。

熱心に視聴される参加者の皆様
岡山のメイン会場と厚生労働省をつないでのパネルディスカッション

コロナ禍で今まで行われた大人数か一堂に会する大会や講習会が開催できにくい昨今ですが、リモート研修会という形態になり今まで参加できにくかった都市圏開催の研修会を受けることが可能になりました。今後も会員の皆様が興味を持たれそうな内容の研修会をご案内できればと思います。

 

出動!!長崎よかよか隊

長崎市手をつなぐ育成会の知的障害理解啓発キャラバン隊「長崎よかよか隊」が2月17日(水)に松浦市福島町にある市立福島養源小学校に出動しました。これは昨年12月に松浦市で開催された県育成会主催の研修会が縁で、その時参加されていた同校の教頭先生に、「特別支援教育研修会」へお招きいただいたものです。

県内とは言え、車で行くには長崎県と直通の交通手段はなく、佐賀県伊万里市と島を結ぶ橋を通って行くようになっています。当日は雪がちらつくあいにくの天気で、帰りは田畑や山は白く覆われているところもありましたが、幸いトラブルもなく往復できました。翌日は朝から積もってバイパスも通行止めになったので、もし1日違っていればアウトでした。

研修会には小中学校の先生や特別支援学級の保護者さん、近隣の保育士さんや町の民生委員さんたちにご参加いただき、校長先生も一番前の席に陣取ってお付き合いくださいました。

雪がちらつく中、集まってくださいました。検温、消毒、マスク、ソーシャルディスタンスを守って実施されました。

伝えたいのに伝わらない体験で「ゲナゲナ」というゲナ語では伝わらず、ジェスチャーOKの許可が出て、動作を繰り返す校長先生。ご協力いただき感謝です。

抽象的な言葉は伝わりにくいという体験。右下は「ちゃんと」を絵にしたもの。線がちゃんと並んでいる様子だそうです。

こちらの「ちゃんと」はちゃんとした人を表したそうで、ちゃんとしているのできらきらと輝いています。

不器用さの体験。軍手を二重に付けると指先が思うように使えません。いつもは簡単にできることもなかなかできずに四苦八苦。加えて「急いで!」「きれいに!」と声を掛けられ、焦ってますますうまくできません。

雪の予報は大当たり!帰るころには田畑や家の屋根はうっすらと白くなりはじめ、無事に帰りつくのかと不安をあおられました。

みなさん私たちの話を最後まで熱心に聞いていただき、感激しながら帰途に就きました。滞在時間2時間半の出動でしたが、あとで福島町は美しい棚田や群生する椿、活きクルマエビがおいしいところだと知りました…。残念!

コロナ禍でのグループホーム支援とは?

新型コロナウイルスの感染が確認されてから約一年が経過しました。長崎でも当初こそ感染者が少ない状況でしたが、現在第3波と呼ばれる感染者数の増加が見られ1月16日から緊急事態宣言が発令され、感染の恐怖に怯える日々が続いています。各育成会事業所でも感染予防のため、施設内の消毒や換気の徹底、作業や昼食などの活動時の三密回避、健康観察など色々と感染対策を講じながら事業を続けています。では生活の場であるグループホームでの支援はどのように行われているのでしょう?

1月後半のとある日、グループホーム十人町の日中支援を体験してきました。日中支援とは午前9時から午後4時までグループホームでの食事の提供、生活支援、健康観察等を行うことです。コロナ感染が報じられた当初から感染予防に努めて支援を続けられているようですが、入居者の周辺に濃厚接触者(PCR検査は陰性)がおられると分かり、さらに徹底した感染予防を講じたうえで生活支援をされていました。入居者のみなさんには基本各自の部屋で過ごしてもらい、食事は各お部屋に配食、トイレなどに部屋から出て来られたら動線を消毒、共有スペースは常時窓は開けたまま、時間を決めての検温も徹底されていました。利用者の皆さんはジグソーパズルをしたり、音楽を聴いたり、楽器を弾いたりしながら各お部屋で思い思いに過ごされていました。『新しい生活様式』を呼びかけられて各自対応していても、第3波の到来以降、今や誰が感染してもおかしくない状況です。”グループホームでの生活を支援する”ことは利用者の方の命を守るという大変責任が重い業務だと思いますが、世話人さんは日々神経をとがらせながらもきめ細やかに支援されていると実感しました。

育成会には現在12か所のグループホーム、ケアホームがあり、スタッフとして一緒に働いてくださる方を募集しております。毎日でなくてもご自分の都合がいい時間にお仕事してみませんか?詳細は長崎市手をつなぐ育成会のHPをご覧いただき、育成会グループホーム支援センターにご一報ください。