投稿者: keihatsu

先月の定例会では「わが子の権利守ってる？」というテーマで、ある知的障害のあるご本人の決めたことに支援者がどのように寄り添ってきたかという動画を視聴し、知的障害のあるご本人の意思決定に関して、それぞれのご家庭での現状や考えをお聞きしました。今月はその流れで意思決定や意思形成も含め、わが子にはどんな支援が必要なのか、どんな工夫があれば自分の意思を表出して自分らしい生き方が出来るのかを話し合ってみました。

参加者の皆さんが不安に感じられていると口を揃えておっしゃるのは、親なきあとのわが子の暮らしについてです。知的障害とりわけ自閉症を含む発達障害の方は想像し類推することが困難なので体験・経験しないと理解し、判断することが難しいと言われます。多くのことを体験し経験する中でご本人の好きな事、嫌な事を選択できるのだと思いますし、言葉を話せない方も表情などでご本人の選択・決定を表されるのではないでしょうか。しかし将来の親なきあとを考えグループホームや入所施設のショートステイを体験させたものの断固として拒否する意向を示されるご本人も多く、親としては悩みどころという意見も多く聞かれました。ある参加者の方は、「お一人お一人年齢や性格、生活状況など違いがあるので一概には言えないものの機が熟すれば本人もすんなり受け入れてくれるようになると思います」とご自分の経験を基に話され、皆さん一縷の望みを持たれたようでした。

また、選挙についても話が及び、知的障害があり判断することが出来ないのだからそもそも選挙自体の意味や意義も理解できないし、どの候補者に投票すればいいかも判断できないと思うので今まで選挙に連れて行ったことはないと仰る方もいらっしゃいました。ただ障害がない人でもマニュフェストを熟読して投票する人ばかりではないし、選挙する権利を親の判断で奪ってしまうのもある種の権利侵害ともいえるかもしれません。長崎市選挙管理委員会では育成会や自閉症協会からの要望もあり、知的障害のある人の選挙へのハードルを下げる目的で投票支援カードを導入しています。十分とは言えないまでも、以前に比べれば知的障害がある人への意思決定を支援する機運も高まり、環境も整いつつあるのかもしれません。

次回の定例会は6月18日㈬10：00から育成会大橋事務所会議室にて「卒業後の進路って？」と題して、令和7年10月から始まる「就労選択支援」を踏まえ、主に学齢期の保護者さん向けに卒業後の進路先や手続きの流れについて話し合ってみましょう。この「就労選択支援」とは本人の意思や意向を尊重しながら、能力に沿った就労の機会を提供していくための支援を推進する事業となるようです。当法人の就労移行支援事業所さんらいずの施設長と相談支援事業所所長も参加してもらい、説明を聞きながら学んでいきたいと思います。今回は育成会会員に限らず学齢期の保護者さんもご参加いただけます。是非お気軽にご参加ください！

 

 

昨年に引き続き、長崎市役所職員研修所様より知的・発達障害理解啓発キャラバン隊「長崎よかよか隊」にお声掛けいただきました。今年は令和7年度新規採用職員の皆さんに長崎よかよか隊の疑似体験プログラムを受講して頂きました。約150名の職員の方々を2グループに分け、前後半50分間のプログラムを体験して頂きました。導入時こそ緊張感が漂っていましたが、プログラムが進むにつれ時折笑いもこぼれる研修となりました。プログラムの中でも説明させていただいたように、出来るだけ「ゆっくり」「やさしく」「ていねいに」そして具体的な説明を心がけ、どうしたらわかりやすいか、伝わるかを考えながら日々の業務にあたっていただけたらと思います。令和3年から行政機関に対しては合理的配慮が義務付けられていますが、まずは”障害のある人の生きづらさを知ること”が合理的配慮の第一歩ではないかと思います。今後それぞれ配属された職場での業務の中で、本日の研修が少しでもお役に立つことがあれば幸いです。

長崎市役所福祉部様より昨年に引き続きお声掛けいただき、令和7年度新・転入職員研修に出動させていただきました。1時間お時間をいただき、伝えたいことが伝わらない、何を言われているか分からない体験や抽象的なことを理解することが難しい体験、不器用さの体験など4つのプログラムを受けていただきました。言葉が伝わらないって苦しい、「ちゃんと」ってどういう風に描いたらいい、色々な音が同じような音量で聞こえるとこんなに聞き取れないの、声かけ一つで作業に取り組む気持ちか違うなど知的障害・発達障害のある人の困難さや生きづらさを疑似体験して頂きました。　皆さん緊張感もありながら、真剣に取り組んでいただきました。今回の疑似体験研修が今後の業務に少しでも参考になり活かしていただけることがあれば幸いです。

 

今回の定例会は日々の生活の中で意識することが薄いと思われる”知的障害のある人の権利”について話し合ってみました。人としての権利は誰もが平等に持っているものですが、知的障害のある人は自分の思いをうまく言えなかったり、そもそも言葉が話せなかったりして、本人の気持ちを確認することなく周囲が決めてしまうことが多々あるように感じます。たとえ知的障害が重度であっても本人の思いや意思があるのは当然ですが、親は「うちの子は重度で分からないから私が決めなければ」という親心でいろいろなことを決めてしまいがちです。事業所やグループホームなどでは本人の意思決定をどのように支援されているのでしょうか？全国手をつなぐ育成会連合会の2024年育成会フォーラムで事例報告をされた動画を視聴し参加者の皆さんで話し合ってみました。

知的障害のある75才の当事者の方とその方を長年支援されている支援者とのインタビュー形式の動画を見ました。関西弁でテンポよく軽快なやり取りをしながら時折笑いがこぼれながらも、深く考えさせられた動画でした。支援者の方の「本人が生きたい生き方を支える」という言葉が胸に刺さりました。「5才程度の力を6才、7才、8才に伸ばすということではなく、今の力をどう活かし生きていくのかに重点を置き、地域も巻き込みながら支援する」というお話に大変感動しました。参加者の皆さんも「こういう支援者に巡り合われたのはラッキーだと思うし、羨ましい」という意見も出ました。また、「今までわが子の意思決定や権利ということを深く考えたこともなかったが、今日は改めて本人の意思（本意）や権利の大切さを考えることが出来た」と話された方もいらっしゃいました。

将来どういう生き方をしたいか？誰とどこでどんな暮らしをしたいか？という大きな決断や選択は一朝一夕にできるものではなく、日々の様々な経験や体験を経て他者との信頼関係の上に成り立つものだと思います。何を食べる、何を着る、どこに行きたいなどの日常の小さな選択を重ね、成功と失敗を繰り返し、なりたい自分になる権利を行使できるよう親として寄り添いながら支えて行けたらと感じた定例会でした。

次回の定例会は5月16日（金）育成会生活支援センター会議室にて10時より　　テーマは未定ですが、参加者の皆さんといろいろなお話をすることで新たな視点や考え方を知る機会が持てます。お気軽にご参加ください。

長崎市手をつなぐ育成会では情報提供や会員同士の交流、会員のニーズを知る場として会員定例会を毎月開催しています。

3月の定例会は『成年後見のリアルとは？～親と専門職が語るギャップと実情～』という後見人も務めておられる行政書士事務所の代表と「親なきあと相談室」相談員で障害児の親でもあるお父様が語り合う動画を視聴し話し合いました。

動画では「後見人制度は悪い噂やニュースが親の耳に入ってくるせいか、できれば使いたくないと思っている親が多い。また親がわが子のためにお金を使ってほしいと思っても、本人の財産を守ることが大事だからと聞き入れてもらえないこともある。」という親の立場からの意見に、「後見人という制度は本人のための制度。まわりのことまで考えていないし考える必要もない。」と返す行政書士さん。後見人がつくとわが子のお金であっても、親が自由に出し入れすることはできません。わが子が幸せに、快適に暮らしてほしいという思いから「これを買ってほしい、やらせてほしい」という親に対し、後見人としては本人の財産が減らないようにという視点から、親の要望を断ることもあります。「後見人はこれはしてよい、これはしてはいけないという決まりはなく、それを後見人の判断に任せてしまっている現状も問題だ」と話されていました。また「後見人が誰になるか分からない、始まってみないと後見人がどんな判断をする人か分からない」ということを「後見人ガチャ」という表現をされたお父様に対し、「（後見人側から言うと）親ガチャもあります」と言われ、定例会の参加者も苦笑い。「親の思いに寄り添いすぎない、客観的な立場や視点に立った人が相応しいのでは」また「後見人を付けるタイミングとしては迷っている(ほかに選択肢がある)間、守ってくれる人がいる間は必要ない。」とも言われていました。

親の立場からは「後見人がどんな人になるか分からず、途中で変更もできない、報酬のことや後見人を付けると、死ぬまでやめられない」など使いづらい理由もあげられながら、最後には「わが子にどんな制度があり、どんな選択肢があるのか、たくさんの情報に惑わされず、正しい知識を身につけたうえで判断することが大切だ」と結ばれていました。

動画終了後、「細かいことを知りたい時はどこに聞けばいいの？」という声に対し、「相談支援事業所や社協さんの成年後見支援センターに聞いたらいいのでは」という回答や「財産はないけど後見人つけられる？」「市民後見人さんは財産の上限が500万までとなっているよ」など、会員さん同士での情報交換もありました。またごきょうだいから「この先どうするつもり？」と聞かれ、後見人制度の話をしたら少し安心したようだったというお話もありました。「市民後見人の講座を受ければ詳しい情報が得られるし相談支援事業所としっかりつながっておくことが大事」と話される方もおられ、ざっくばらんに情報共有や意見交換ができた3月の定例会でした。

毎年4月2日は国連の定めた「世界自閉症啓発デー」です。この日に合わせて、世界中で自閉症をはじめとする発達障害について広く啓発するための、いろいろなイベントが行われています。その中のひとつに世界各地で青くライトアップするイベント「ブルーライトアップ」があります。（青は自閉症の人の心を落ち着かせる色とされ、自閉症啓発デーのイメージカラーとなっています。）このブルーライトアップのイベントを9年前から精力的に取り組まれている長崎県川棚町様より、長崎よかよか隊に自閉症啓発デーの事前研修をしてほしいとのお声掛けいただき、参加させていただきました。当日は川棚町内外から30名弱の方が参加されていました。

はじめに和紙を使って折り染めのワークショップがありました。和紙を2～3センチ幅で蛇腹に折り、その後三角や四角の蛇腹に折ります。その折った和紙の端にブルー（深い青、明るい青、緑）のインクを染み込ませ広げると一つとして同じものがない折り染めが出来上がります。その折り染めを乾燥させる時間を利用して長崎よかよか隊の研修を受講していただきました。約1時間のプログラムも無事終了し、乾いた和紙をペットボトルの上部を切り落としたものに貼り付け出来上がりです。折り染めの和紙を貼ったペットボトルの中に懐中電灯を灯し、4月2日の世界自閉症啓発デー当日に川棚駅、商店街周辺他に飾りライトアップするとのことでした。実行委員の方は「毎年4月2日は将来的に川棚町中の全家庭がブルーライトアップして頂けるようなればいいし、障害があってもなくても優しく寄り添い住みやすい川棚町になっていってほしい」と話させていました。障害のある子を持つ親の立場として積極的にこういった啓発活動を町ぐるみで取り組んでいただき、大変勇気づけられました。

長崎市手をつなぐ育成会では情報提供や会員同士の交流、会員のニーズを知る場として会員定例会を毎月開催しています。昨年グループホームについてお話を伺う機会を持ちましたが、２月の定例会は会員さんからの希望もありケアホームについて知る企画を立てました。

ケアホームというものの実際はグループホーム（共同生活援助）と同じサービスです。当会では介護度の高い方が多くいらっしゃるホームをケアホーム（以下CH）と呼んでおり、現在CH三京、CHさくら、CH陽香里の3棟があります。今回はCH陽香里の山田所長に来ていただき、事業の内容や入居者さんのようすを話していただきました。CH陽香里は香焼町の国道沿いにあり、近所にコンビニもあります。現在34歳から58歳までの10名（手帳A1が9名、B1が1名）が入居されており、短期入所用の居室も4部屋あります。車いすの方もおられ、エレベーターやリフト付きのお風呂も完備しています。10名中9名が日中は生活介護の事業所に通所されています。気になる生活費は、家賃・水道光熱費・日用品費が月計63,000円（家賃補助10,000円あり）、食費が月平均22,000円程度、お金を預かってもらう場合は月3,000円だそうです。CH陽香里の事業についての資料や、分かりやすいように画像の準備もしていただき、ホーム内の様子や休日、イベントの様子、独自のリハビリや避難訓練などきめ細やかに説明をしていただきました。

参加された皆さんからは「支援や活動の内容に山田所長の入居者を大切に思う気持ちを感じた」という感想や「強度行動障害の方も多く、入居者同士でトラブルになることは？」「入居者も高齢化し、突発的な病気の場合などの通院は誰がしてくれる？」「受診するかどうかの判断は？」など質問が上がりました。詳しい内容は3月発行の広報あじさい175号でお知らせします。

３月の定例会は３月２１日（金）１０：００～１２：００の予定で『後見人のリアルとは？～専門職と親が語るギャップと実情～』という動画を視聴し、話し合いたいと思います。場所はいつもの育成会生活支援センター会議室です。

長崎市手をつなぐ育成会では知的障害や発達障害のある人の生きづらさや障害特性などを知ってもらうためにキャラバン隊「長崎よかよか隊」を組織し平成３０年の夏から活動しています。今回は育成会の会員さんに縁を繋いでいただき、長崎市立北陽小学校区の子どもたちやそのご家族に向けて開催される北陽小学校区コミュニティ連絡協議会様主催の「北陽ホクホクまつり」に出動しました！外には消防車も来ており記念撮影や消火器体験、煙の中を移動するテントなどもありました。体育館内にはゲームや巨大段ボール迷路、出店、ふるまい（熱々の豚汁と蒸しイモ）など楽しい企画がいっぱいでした。

いつもは私たちの話を聞くために集まった人に向けて活動させてもらっているのですが、今回は午前午後計２回のステージとイベントに集まった人を呼び止めてブースで疑似体験をしてもらうというこれまでにない試みでした。「うまくいくのか？」、「誰も来てくれなかったらどうしよう」と不安でいっぱいでしたが、始まってみるとそれぞれのブースがスタンプラリーになっており、スタンプを集めるため子どもたちが次々に来てくれました。小学生向けのプログラムをプリントしてそれを見ながら聞いてもらったり、考えてもらったりしました。高学年や家族の人には「絵に描いてみよう」をやってもらいました。人が多い時間帯では３人がかりで大忙しでした。

終始音楽が流れたり人の声でざわざわしている会場では、そばにいても声を張り上げないと聞こえない状況でしたが、みなさん熱心に耳を傾けてくれました。また、通常は地域の地区の活動や防犯などの動画が繰り返し流れているステージから、「集まって下さ～い！」とステージ前に人を集めるのも一苦労でした。これまでにないやり方で、始まる前は戸惑いや不安もありましたが、始まってみるとアッという間の４時間でした。当日は当法人のB型事業所「さんらいず」の焼き菓子も販売させていただき、たくさんの方にお買い求めいただきました。

「長崎よかよか隊」のブースを訪ねてきてくれたみなさん、ありがとうございました。また北陽小学校区コミュニティ連絡協議会のみなさま、お世話になりました。

学校や福祉サービス事業所などでは、日々障害のある方たちを支援をするにあたって「個別支援計画書」を作成し、それを基にお一人お一人に合った支援をしています。この「個別支援計画書」とは本人や保護者と事業所で話し合いながら、今本人にどんな支援が必要か、本人がどんなことを希望しているのかが書かれた支援の根幹となるものと言えます。しかし親の立場としては、学校の先生や事業所職員が本人を支援するためのものと捉えてしまいがちな面もあるように思います。では私たち保護者はこの「個別支援計画書」をどのように日々の生活に反映し、どう事業所と連携をとっていけばいいのでしょうか。モニタリングや担当者会議後に提出され、毎回当たり前のようにいただく個別支援計画書ですが、障害のある子の親として皆さんの受け止め方、捉え方について話し合ってみました。

「個別支援計画書」を持参して参加された方もおられ、それぞれ様式（フォーム）や記述内容も様々のようでした。また事業形態でも支援内容が変わることは予想していましたが、B型事業所では仕事や作業内容に関するものが多く、生活介護では情緒の安定に重点を置く支援や生活全般についての記述が比較的多いような印象を持ちました。また学齢期の子どもさんをお持ちの保護者の方は、「学校には身辺自立の達成具合など家庭でもわかりやすいので要望も言いやすく、課題の共有も出来ているが放課後等デイサービスでは、日頃の活動の様子も分かりずらく要望等を伝えづらい」と話されました。ある方は「グループホームを利用しているので連絡を密に取って情報や書類の遅延が無いように要望を出している」と仰っていました。モニタリングや担当者会議のあり方にも話が及び、「親だけではなく本人にも聞き取りや説明を行うようになっているが、長時間の会議の間本人が同席することで本人の課題などにも話が及ぶため、その後不安定になる場合もある。本人の状態を見ながら同席の時間や会話の内容を調整する必要性もあるのかもしれない。」との意見も出ました。障害のある人が利用する福祉サービス事業でどのような支援が必要なのかニーズはお一人お一人違いがあり、また支援の方法やニーズも年齢とともに変化するのは当然です。モニタリングや担当者会議を通して事業者、本人、家族が個別支援計画を基に連携することの重要性を改めて考えさせられました。

次回の定例会は2月20日（木）10：00から育成会大橋事務所会議室にて「ケアホームでの生活ってどんな感じ？」と題して当法人ケアホーム陽香里の管理者にケアホームでの生活についてお話を伺ってみましょう。なかなかないチャンスですのでぜひお気軽にご参加ください。

月に1回のペースで開催している会員定例会ですが、今回は今年最後の定例会ということでテーマを決めずにフリートークをしました。毎回会員の皆さんが興味を持たれそうなテーマで話し合ったり、講師の方をお迎えして聴講したり、動画を視聴したりしていましたが、今回は今までの定例会で取り上げたテーマを振り返りながら話し足りなかったり、もう少し深く聞きたい内容を話し合ってみました。グループホームの利用を考えているが実態がよく分からないので、親子で体験利用ができるとグループホームでの生活がより具体的に想像できると思うとのご意見に共感される方もいらっしゃいました。グループホームに関連した話題では「どこまで支援を依頼できるのか掴めない」、「生活力を伸ばすような支援をお願いしたい」、「グループホームと入所施設の中間くらいのより支援をしてくれるグループホームが多くあれば」、学齢期の保護者の方からは「親なきあとも関心はあるけれど、もう少し若い親に向けたテーマがあれば、友だちを誘いやすい」など多岐に渡る話が出ました。以前育成会グループホーム支援センターの課長に出席いただきお話しして頂いきましたが、次はケアホームの所長さんに参加いただきお話ししていただく定例会も企画出来ればと思いました。また、子どもが利用している事業所や学校、放課後デーサービスへの要望の伝え方もどこまで言っていいのか悩まれる方もいらっしゃると思います。ある方はまずコミュニケーションを密にして信頼できる関係作りをしたうえで、自分の思いや要望をストレートに全て伝えていると話されていました。

後半は事務局員が手作りしたバスクチーズケーキとコーヒーをいただきながらざっくばらんにお話に花が咲きました。今年最後の定例会に参加された方へのささやかなプレゼントに喜んでいただけたようでした。

来年1月の定例会は1月22日（水）10：00～「個別支援計画書について考えてみよう！」と題して育成会大橋事務所会議室にて行います。学校や事業所で日々の支援をするにあたって作成している個別支援計画書ですが、本人や家族の思いがどれだけ反映されているのでしょう？また家庭ではどのように活用していけばいいのでしょうか？モニタリングや担当者会議後に提出され、毎回当たり前のようにいただく個別支援計画書ですが、皆さんの受け止め方、捉え方について話し合ってみましょう。

※来年も会員の皆様に興味を持って参加して頂けるような定例会を企画したいと思います。気になる話題やテーマがある方は啓発事業部までご連絡ください。まだ参加されたことのない方も是非お気軽にご参加ください。